Forum Myasthenia Gravis Strona Główna Myasthenia Gravis
Forum dotyczące miastenii i niepełnosprawności
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Apel do "wenezuelczyków"

 
To forum jest zablokowane, nie możesz pisać dodawać ani zmieniać na nim czegokolwiek   Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi    Forum Myasthenia Gravis Strona Główna -> Leczenie za granicą
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Adam
Użytkownik


Dołączył: 07 Mar 2007
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto 20:06, 15 Maj 2007    Temat postu: Apel do "wenezuelczyków"

z forum i nie tylko wynika, że kilka osób leczyło się u dr Lechina. Napiszcie jak Wam poszło. Czy jest lepiej.
Kontaktowałem się z nim kiedyś ale wybrałem leczenie operacyjne. Wiem, że leczy lekami stosowanymi w chorobie Alzheimera. To może mieć sens - nowo opracowywane leki amerykanie opracowywują właśnie jednocześnie pod dwie choroby MG i Alzheimera.
Napiszcie więcej.
Proszę.


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nicram
Administrator


Dołączył: 12 Mar 2007
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Norwegia

PostWysłany: Sob 21:53, 19 Maj 2007    Temat postu: przyłączam się do apelu

Juz prosiliśmy o opisanie tej metody leczenia. Jednak nie widac odzewu.!?
Ja dołączam sie do apelu i proszę "wenezuelczyków" o opisanie metody leczenia. Czy jest to metoda eksperymentalna? Czy to sprawdzona metoda? Czy istnieją jakieś statystyki - ogólnodostępne?... Rodzi się mnóstwo pytań.
Dowiedzielibyśmy się coś więcej na ten temat i dziewczyny na forum i w księdze gości nie toczyłyby słownej, nikomu nie potrzebnej walki.

p.s. Po przeczytaniu tych postów i wpisów widac, że wszystkich przede wszystkim intryguje ta metoda, jej tajemniczosc czy nawet jej brak.
pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Adam
Użytkownik


Dołączył: 07 Mar 2007
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto 9:04, 19 Cze 2007    Temat postu:

Wyglada na to, ze w Wenezueli leczyły się do tej pory 2 panie.
Monika wpisała się na stronie głównej – dzięki – Ania pewnie już tu nie zagląda po tym jak ją potraktowano. Nie dziwię się. A szkoda bo mogłaby wnieść najwięcej.

Od siebie dodam co wiem . TO MOJA OPINIA – PROSZĘ NA JEJ PODSTAWIE NIE PODEJMOWAC ŻADNYCH DZIAŁAŃ.
Metoda Lechna została opracowana około roku 97. Ostatnie dostępne publikacje to rok 2000. Po tej dacie nic nie znalazłem.
Metoda jest nie uznawana przez lekarzy w Polsce i USA
Na anglojęzycznych forach o MG nie znalazłem wypowiedzi pacjentów, którym pomógł. Były nieliczne, którym nie pomógł i którzy wrócili do tradycyjnej metody.

W zeszłym roku, gdy z córką było bardzo źle poprosiłem mailem profesora o pomoc. Zgodził się chętnie. Podjął się leczenia na odległość. Stan dziecka nie pozwalał na podróż. Zaproponował leki stosowane w leczeniu Alzheimera i psychotropowe. Dawki bardzo duże. Konsultowałem to z lekarzami: neurologiem, endokrynologiem, (obaj byli sceptyczni) oraz farmakologiem (powiedział, że ten zestaw leków ma sens). Wszyscy moi „konsultanci” to specjaliści o wysokiej renomie i doświadczeniu.
Moje obawy co do metody pogłębił fakt, że dawkę profesor wyznaczył bez zapytania o wagę dziecka oraz bez zebrania wiedzy o ewentualne choroby towarzyszące. Oceniłem to jako nieprofesjonalne. Próba drążenie tematu i prośba (niezwykle taktowna) o wyjaśnienie spowodowały złość profesora i urwanie kontaktu. Pytać musiałem, ponieważ, na niektórych z proponowanych leków było zastrzeżenie „ nie stosować u dzieci”

Stan córki pogarszał się, zdecydowaliśmy się na operację w CZD w Międzylesiu. Lekarze i personel fantastyczny. Bez komplikacji. Uzyskano remisję. Modlę się żeby trwała jak najdłużej.

Żeby trochę skomplikować rzeczywistość pragnę zauważyć, że nowo opracowywane leki na świecie opracowywane do leczenia MG mają mieć zastosowanie również w leczeniu Alzheimera.
Pozdrawiam


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
efunia
Użytkownik


Dołączył: 17 Mar 2007
Posty: 42
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Inowrocław

PostWysłany: Wto 12:04, 19 Cze 2007    Temat postu:

Kochani!! Po pierwsze uważam, ze nie można mieć do kogoś pretensji za to, że nie boi sie wypowiadać swojego zdania! Tak na forum, jak i w księdze nie prowadziłam żadnej wojny, a jedynie dyskutowałam z osobą która ma inne zdanie ode mnie! Tak ja jak i Aneta nie krytykujemy metody leczenia tego doktorka (gdyż nie mamy wystarczającej wiedzy o tego!!), a jedynie zachowanie Ani!!! A jeśli martwicie się, ze teraz nie uzyskacie on Ani i Moniki żadnych info o leczeniu, to ich gg są ogólnie dostępne, np Ani na stronie (jest tam też nr tel!)! Ja sama mam wspomniane nr-y, więc mogę podać! Z Moniką rozmawiałyśmy obie przed operacją, ale nie bardzo sie orientowała w leczeniu!! A Ania nie odpowiadała na Anaty próby skontaktowania się!

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Cira
Moderator


Dołączył: 26 Lut 2007
Posty: 115
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Berlin

PostWysłany: Wto 12:08, 19 Cze 2007    Temat postu:

Bardzo dziekujemy Adamie za tak cenne informacje,odzywasz sie zadko ale konkretnie.Trzymam kciuki za twoja coreczke zycze wszystkiego co najlepsze i wytrwalosci dla waszej rodziny.Violetta

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Adam
Użytkownik


Dołączył: 07 Mar 2007
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto 9:16, 26 Cze 2007    Temat postu:

Wygooglałem ciekawostkę - z forum MG, więc informacja zupełnie nie potwierdzona ale przytoczę. Lechin swoja metodą leczył z sukcesem 600 osób (pismiennictwo zatrzymało sie na chyba 52). Aby spróbować tej metody nie trzeba jechac do Wenezueli. Wystarczy przekonać lekarza w soim kraju, który zgodzi sie leczyc ta metoda (już to widzę) i profesor pokieruje nim "zdalnie". Tacy medycy znaleźli sie ponoć w Niemczech i Anglii.
No i niestety przykre jest to, że profesor nie prowadzi badań randomizowanych, co wyklucza ich wartość naukową.
Pozdrawiam
TO CIEKAWOSTKA PROSZĘ NIE PODEJMOWAĆ NA PODSTAWIE MOICH POSTÓW JAKICHKOLWIEK DECYZJI!!!


Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Cira
Moderator


Dołączył: 26 Lut 2007
Posty: 115
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Berlin

PostWysłany: Wto 9:26, 26 Cze 2007    Temat postu:

Dzieki Adamie tez o tym czytalam na jakiejs stronie chyba niemieckiej ,tam mozna zdobyc wiecej wiadomosci na temat MG.Powodzenia w dalszym szukaniu.

Post został pochwalony 0 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
To forum jest zablokowane, nie możesz pisać dodawać ani zmieniać na nim czegokolwiek   Ten temat jest zablokowany bez możliwości zmiany postów lub pisania odpowiedzi    Forum Myasthenia Gravis Strona Główna -> Leczenie za granicą Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach

fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Regulamin