Myasthenia Gravis

Adam · Gość

witam,
widzę, że mamy to kompanię międzynarodową. Proszę o informację, czy interesowaliście się jak walczy się z tą chorobą za granicą. W anglojęzycznym internecie znalazłem taką ciekawostkę
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
wiecie coś na w/w tematy
wiem, że dobrze radzą sobie we Włoszech, ale tu barierą dla mnie jest język:(
Może coś wiecie?
Pozdrawiam

fisia

Ja obecnie mieszkam w Norwegii w malym miasteczku. Tutaj mam o tyle dobrze, ze moja rodzinna lekarka jest polką. Niestety, mieszka ona tu od 17 lat i o miastenii mało słyszała. Podnad to okazuje sie ze nie ma tutaj dostepnej Mytelasy. Bylam u niej dopiero pierwszy raz, w sierpniu mam kolejna wizyte i postaram sie dowiedziec cos wiecej. Moze pani dr bedzie w stanie udostepnic lub polecic jakies pisma dot neurlogii. Jestem ciekawa szczególnie lekow...
Ja równiez w internecie napotykam wiele artukułów po włosku, niestety nie znam na tyle języka. Podobnie z angielskim... Potrafie sie komunikowac, ale dostatecznie nie znam jezyka by dobrze zrozumiec informacje medyczne. Jesli ktos z naszych czytelnikow zna na tyle jezyk to prosze o pisanie! Smile

Nadsyłanie tekstów angielskich i polskich, tak by wszyscy mogli zrozumiec. Lub jesli ktos zna włoski.... Smile

Ostatnio również natrafiłam na ten adres [link widoczny dla zalogowanych] dotyzy on lekarza z Wenwzueli, który jakas swoja metoda leczy miastenikow. Natrafilam na ten artykuł poprzez stronę pewnej miasteniczki, ktora zbiera pieniadze na wyjazd do Wenezueli. Napisalam do niej, ale niesety mi nie odpisala. Chcialam dowiedziec sie na czym dokladnie polega ta metoda. Gdyby ktos mogl przetłumaczyc te teksty to naprawde bede wdzieczna!

Pozdrawiam,
Magdalena

[link widoczny dla zalogowanych]

Adam · Gość

[link widoczny dla zalogowanych]
to jest link do publikacji w Journal of Medicine - to poważny periodyk.
Leczenie polega na podawaniu aminokwasów, leków psychotropowych, hormonów. Mechanizmu działania nie rozumiem. Publikacja zawiera opis ponad 50 wyleczeń/popraw stanu. Od tego czasu nie ma nowszych doniesień. Lekarze u nas nic na ten temat nie wiedzą.
Szukajcie ze mną!

fisia

Wlaśnie przeglądam zagraniczne strony. Natrafiłam na stronę amerykańskiej fundacji focus, gdzie można poczytać w j. angielskim wiele artykułów i protokołów [link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

krystanty

radzą sobie podobnie jak u nas.miastenicy zrzeszaja sie w grupach,regularnie ( 1x kwartał) spotykają się ze sobą wraz z całymi rodzinami,na spotkaniach zawsze jest lekarz,-e zajmujacy sie miastenią,wydają swoja gazetkę z wszelkimi nowościami medycznymi i poradami dotyczącymi tej choroby.aby ja otrzymywać trzeba sie zapisąć i wpłacać składki członkowskie.maja opracowane "legitymacje" miastenika w różnych językach z dodatkowymi informacjami jak np: nazwiska lekarzy-specjalistów w danym kraju z którymi należy sie kontaktowac w razie wypadku lub innych problemów .Leki i metody leczenia nie odbiegają od naszych, wyjątkiem jest tylko mestinon long .kasia
mają dobrze opracowany i obszerny poradnik dla miastenika

fisia

Obecnie mieszkam w Norwegii i na wizyte do neurologa dopiero sie wybieram. wiem tylko na pewno, że nie znaja tu mytelasy. dostepny jest z tego typu lekow Mestinon.

Pozdrawiam

Ania2 · Gość

czesc . ja obecnie lecze sie w Anglii. stosuja tu tak jak w Polsce Mestinon a jak to nie poma ga to sterydy i srodki immunosupresyjne oraz tynektomie.
pozdro

Ania2 · Gość

dodadm jescze ze za leki trzeba placic z wlasnej kieszeni...

Ann · Gość

CHRZANY !!!!!!!!!!!!!!!! BAY!!!!!!!!!!!!

Cira · Gość

Mieszkam w Niemczech u nas lecza podobnie jak w Polsce.Wizyty lekerskie sa co dwa tygodnie leki to Mestinon.Kalymin.Imurek(Azathioprin). Do fisi z Norwegi koniecznie udaj sie do neurologa, lekarz domowy nie ma pojecia o tej chorobie ,nie wszyscy neurologowie daja sobie rade z myasthania.U nas za leki placi ubezpieczenie.

Agnieszka · Gość Dołączył: 28 Mar 2007 Posty: 5 Przeczytał: 0 tematów

Witam miasteników!
Może ktoś coś wie na temat leczenia w Anglii?

Cira

Agnieszko poszukaj dokladnie na naszym FORUM na pewno jest pani z Angli bo juz cos czytalam.Pozdrawiam

Ania2

Aga, ja obecnie mieszkam i lecze sie w Anglii. Pisalam juz tu o tym troszeczke, ale zobaczylam Twoje pytanie wiec napisze co wiem jeszcze raz.
w Polsce bylam zdiagnozowana i przez wiele lat bralam tylko mestinon i wszystko bylo ok, ale jakis rok temu wszystko wrocilo wszystkie moje objawy nasilily sie i musialam skontaktowac sie z neurologiem juz tu w Anglii.
Wiec tak: zeby dostac sie do neurologa musialam isc po skierowanie do lekarza rodzinnego, potem czekaam troche na wizyte. Zrobiono mi TK i okazalo sie ze jak nie mialam tak i nie mam guza tylko jakies zmiany, przetrwala forme grasicy. Ja mialam farta bo ta pani neurolog do ktorej trafilam zna bardzo znanego neurologa z Oxfordu krory prowadzil klinike ,ktrore zajmuje sie ludzmi chorymi na miastenie. Ona skierowala mnie do tej kliniki i tam zaczelam leczenie sterydami i azathopiryna.
Za pobyt w szpitalu nie musisalam placic bo mam tu prace wiec i ubezpieczenie.
Jednak za leki trzeba tu placic samemu , tyle ze placi sie za lek a nie za ilosc leku , wiec jesli lekarz zgodzi sie to moze wypisac np: 3* mestinon i placi sie tak jak za jedno opakowanie.
Jest jeszcze jedno rozwiazanie: jesli wykupuje sie recepte na ktorj jest 5 roznych lekow to mozna starac sie o specjalna karte na 4 miesiace za 35 funtow, na 12 miesiecy za (chyba) 100 funtow i wtedy wykupienie kazdej recepty jest bezplatne.
Jesi masz jakies pytania pisz.
pozdro serdeczne

mds3

Cześć wszystkim. Nie znacie może jakiegoś namiaru na jakąs klinikę za granicą, która udzieliłaby konsultacji przez internet w temacie MG ocznej? Byłam na kilku konsultacjach neurologicznych i nie są ze sobą spójne? Jeden lekarz od razu chce rozpocząć leczenie, drugi twierdzi, że to nie miatenia, trzeci, że nie ma czegoś takiego jak miastenia oczna itd. Lekarz rodzinny bardzo mnie wspiera i poradził mi, żeby napisać do jakiejś klinikii za granicę i zapytać o opinię? Czy macie może jakieś namiary? Bo ja szczerze mówiąc powoli się poddaję Sad

/ Ania

mds3

P.s. od razu dodam czemu opinie są ze sobą sprzeczne. Przeciwciała ACH miałam robione 2 razy i 2 razy wyszły ujemne. EMG w 2005 roku wyszło ujemne. Natomiast objawy są... ale nie do końca pasujące do MG.