Myasthenia Gravis

Giga

Iga, nie zastanawiaj się tylko dzwoń do dr Zielińskiego i umawiaj się na operacje. W Zakopanem nie rozcinają całej klatki, jeżeli grasica jest "normalna" tzn nie stwierdza się grasiczaka. Dr Zieliński operował mnie 6 lat temu, dzisiaj nie biore leków - mam remisje. Nikt nie jest w stanie mi powiedzieć czy na zawsze. Po operacji przeciwciała może wydzielać rónież śledziona. Jeżeli masz jakieś pytania, to jutro ide na kontrolną wizyte do dr Zwolińskiej - ona mnie prowadzi od kilku lat. Teraz te wizyty mam 1 na rok i bardziej wyglądają jak pogawędka. Jak coś to pisz i pytaj!

Adam

bądź tak miła napisz jak było w Twoim przypadku: w jakim wieku miałaś operację, jaką techniką, czy od razu remisja, jeżeli remisja to czy zupełnie bez żadnych objawów, czy obecmie zyjesz "normalnie" (praca, sport) czy na zwonionych obrotach. U nas właśnie rok mija od operacji. Jest O.K. choć pojawiają się okresowo kłopoty z mówieniem (niezauważalne dla osoby postronnej). Odpowiedz proszę!!!

Giga

Wczoraj byłam na klinice i to była ostatnia moja wizyta. Już nie muszę tam chodzić!!! Adam, poprawa po operacji następowała stopniowo, leki przestałam brać po ok roku. Operacje miałam robioną w Zakopanem i byłam tylko nacinana nad i pod mostkiem, i oczywiście po bokach. Miałam wtedy 31 lat, teraz właśnie za 2 tygodnie mija 6 lat. Trudno powiedzieć czy mam jakieś objawy miasteni, nie zastanawiam się, właściwie każdą słabość można by uznać za objaw. Pracuje i bardzo mocno wykorzystuje głos - jestem nauczycielką, blok zajęć umnie to 1,5 , 3 i 5 godzin. Prowadze dom, mam dzieci. Jedno z nich codziennie zaprowadzam do szkoły, na zajęcia dodatkowe, wydaje mi się że żyje na wysokich obrotach. Jeżeli jest u Ciebie taka poprawa to super, a z tym mówieniem to może jest nastawienie psychiczne i tylko Ci się wydaje... Nie myśl o tym, nie zwracaj na to uwagi i to minie!!! Bardzo się cieszę że tak dobrze się czujesz, pozdrawiam!!!

Adam

dzięki za odpowiedź. BAAAArdzo optymistyczna. Sprostuję tylko, że u nas choroba dotyczy mojej córci. Także ja to widzę z boku. Może też się uda. Obecnie mała żyje na pełnych obrotach. Oby tak dalej.
Pozdrawiam

Giga

Życzę baaardzo duuuużo zdrówka dla Córeczki, na pewno będzie dobrze, jest młoda i ma silny organizm!!! Moja lekarka powiedziała, że najdłuższy taki przypadek remisji u jej pacjentki trwał 17 lat. Z tym że ta osoba nigdy nie usunęła grasicy, po prostu objawy ustąpiły na tyle lat. Po usunięciu grasicy i takiej poprawie po operacji nie powinno się już nic złego dziać. Zobaczymy, ja w to wierzę.

'iga'

Dziekuje Wam za odpowiedzi i bardzo potrzebne porady.
Giga napedzasz mnie optymistycznie!!
Ja wierze ze bedzi dobrze, no coz zycie nie sklada sie z samych przyjemnosci, kazdy ma jakis problemy i trzeba sobie radzic, wiec nie mozemy sie poddawac.

Dzwonilam dzis do doc Zielinskiego, bardzo mily Pan, rozmawialam z nim chwile przez telefon, umowilam sie na zabieg, w tym miesiacu, mam skirowanie juz, krok po kroczku wszystko tzrba pozalatwiac i jechac do Zakopanego, drugi raz w tym roku:)
Najwazniejsze ze Zakopane bardzo dobrze mi sie kojarzy bo lubie tam jezdzic w weekendy majowe:)

Dziwnie sie czuje ze musze zrobic taki zabieg, nie boje sie, wszystko sie tak szybko dzieje, ale i tak jestem zadowolona ze po mestinonie moge zyc w maire normalnie, ni w takiej 'gluszy' jak prawie pol roku kiedy nie moglam mowic.
Planuje dziecko niedlugo i musze sie zabrac za ta grasice, bo latka leca:)

Mam nadzieje ze nie boli tak, kiedys mialam dwa razy operacje bardzo bolesna i musialam brac morfine na zlagodzenie bolu, i jakos dalam rade, choc bylo ciezko. tez szybko dzialalam i lekarze kazali mi wycinac niechciane komorki jak najszybciej, i dzieki temu to ustrojstwo dalej nie postepowalo, mysle ze z miastenia tez wygram...

pozdrawiam serdecznie....bardzo serdecznie

(PS moja grasica jednak nie jest w normie, po innych konsultacjach,radiolog sie pomylil)

teresakorz

Chcialam i ja cos dorzucic , do tematu . Przed operacja byla tragedia , bralam na raz po 4 Mestininy , a skutek rzaden . po operacji bralam 4 x 1 tabletce , Mestinonu , potem zauwazylam ze na noc nie potrzebuje calej , bralam po pol,i tak stopniowo schodzilam z tabletek . Po okolo roku , moze ciut dluzej bralam tylko 2 x po 1 tabletce z tym ze przeszlam na Mytelase . Mytelasa trzyma mnie dluzej bo okolo 5 godzin . Wiadomo ze w czasie grypy czy czegos musze ciut zwiekszyc leki , ale tylko na okres choroby . Po okolo 2 latach zeszlam na 0,5 tabletki 2x dziennie. teraz albo wcale nie biore , albo 1\4 mytelasy. Pracuje , zyje normalnie , pozatym pomagam corce mojej siostry tez po operacji, miasteniczce i cwiczymy ta sama metode , puki co dziala , z tym ze ona urodzila 2 dzieci , bez problemow , Pozdrawiam , Zycze duzo , duzo zdrowka i cierpliwosci ,

Adam

Kurcze Teresa zastrzeliłaś mnie. Twoja siostrzenica też ma miastenię!!! czyli to jednak prawda z tym uwarunkowaniem genetycznym.
Pozdrawiam

Cira

Nie Adamie! tego nie mamy w genach to znaczy miasteni .Sa rodziny ktore sa obciazone genetycznie oslabieniem ,lub poddatnoscia antyimunologiczna.U mnie w rodzinie chorowala siostra mojej babci na MG ale miala slabe objawyi przy op.pluc wycieli jej grasice (nieduza)i do tej pory nie miala objawow MG,moja siostra ma Sklerodermie,kuzyn (jedna linia)Stwardnienie rozsiane,i siostra mojej mamy ma o kurcze zapomnialam jak sie to nazywa sprawdze i napisze .Wszystkie choroby sa autoimunologicznea nie maja z soba nic wspolnego.Ja tego tez nie rozomie !

Adam

w takim razie skłonnośc do chorób autoummunologicznych. Cukrzyca tez tu pasuje. I zwykła łuszczyca też.

Ann · Użytkownik Dołączył: 01 Mar 2007 Posty: 48 Przeczytał: 0 tematów

To i ja dorzucę na potwierdzenie tezy dziedzictwa być może chorób autoimmunologicznych coś od siebie - moja mama chorowała na białaczkę limfatyczną , siostra choruje na cukrzycę , brat oprocz schylkowej niewydolności nerek i całej plejady chorob też choruje na cukrzycę ...Może to ma sens .. genetyka?
Sorki .. zmieniam .. na dalsze dowody - bratanek ma łuszczycę...

Cira

Cukrzyca jest choroba autoimunologichna???? Oj chyba nie . Jest genetyczna albo nabyta starcza .

teresakorz

Kiedy potwierdzono u mojej siostrzenicy tez miastenie , bylo to duzym zaskoczeniem dla lekarzy , ona zachorowala majac 18 lat , 10 lat po mnie .Posprawdzano i porownano wszystkie wyniki i moje i jej , do niczego nie doszli ,,, dlaczego my obie ? Mam 4 rodzenstwa , kazde ma po 2 dzieci , wszyscy poza nami zdrowi .Maja mama tez miala 4 rodzenstwa , tez wszyscy zdrowi . tata mial 2 braci , tez wszyscy zdrowi . wiec ani genetyka , ani rodzinna , prawda chyba jest taka , jak powiedziala p, profesor Fidzianska . Krotko mowiac " cholera wie" czemu my obie ,, ze za malo wiedza o tej chorobie , i ze jest dla nich tajemnica ,, Pozdrawiam

Giga

Lekarze zawsze mówili mi że miastenia nie jest dziedziczna. Na początku lat 80 u mojej babci, kiedy już bardzo chorowała lekarze po objawach jej choroby coś wspomnieli o MG. Nigdy nie miała jej zdiagnozowanej na podstawie badań. Nie wiem, u mnie w rodzinie ze strony mamy - bo to była właśnie jej mama wszyscy są zdrowi i ze strony taty też. Mam 2 zdrowe siostry i z dziećmi też jest wszystko ok. I oby tak dalej.
Prawdą natomiast jestże dzieci miasteniczek rodzą się z jej objawami. Mój syn po urodzeniu był bardzo słaby, miał nawet obniżone punkty za oddychanie. Przez pierwsze 2-3 tygodnie prawie nie płakał, tylko tak cichutko kwilił. Później to mu przeszło. Pozdrawiam wszystkich!

Adam

Droga Ciro: cukrzyca typu 1 - insulinozależna jest chorobą autoimmunologiczną i dziedziczną.