Myasthenia Gravis

Gosia27

Hej, mnie również miło popisać, dzięki tej stronie nawiązałam kilka kontaktów- bardzo sympatycznych.
Nie do końca się zgadzam ze zdaniem, że operacja nic nie zmieni. Tymektomię stosuje sie u wszystkich chorych, u których mimo stosowania leków, a nawet zwiększenia dawki nie nasąpiła poprawa. A wręcz objawy sie nasilają. W zalezności od stanu zdrowia i organizmu po operacji ustepuja objawy od pół roku do nawet 5 lat. Myślę, że właśnie usunięcie grasicy to podstawa, bo to ona produkuje te niechciana i szkodzące nam przeciwciała. Nie jestem lekarzem ale rozmawiam z nimi. Ponadto zawsze istnieje ryzyko grasiczaka czyli guza tego gruczołu. Nie podwarzam tego co mówi pani doktor jednak warto czasami skonsultowac się z innym neurologiem.
Co do leków brałaś inne, czasami tak jest na innych działa super na drugich oporniej. Ja słyszałam jeszcze , ze są leki takie jak: Polystygamina, Endoxan ale nie wiem w jakich przypadkach podaje się te leki i jak wyglada po nich poprawa.
Ja jestem z Wrocławia mam wspaniałą lekarkę , która jednak wysłała mnie do Warszawy do doktor Mari Strugalskiej, to ta lekarka, która leczy również mojego znajomego. Pani doktor zajmuje sie leczeniem chorób Nerwowo-mięśnioych, a w kwesti miasteni to guru. Ja byłam prywatnie i dzieki niej funkcjonuje dobrze, teraz za 6 tygodni urodze drugie dziecko i jakoś przechodzę pomyslnie ciążę.
Doktor przyjmuje w Warszawie na banacha, w środy i czwartki 11-15, tel do gabinetu to 22/599-18-91 może pomoże Smile

Polecam · Gość

Ja osobiście polecam super lekarke ,doskonała specjalistka jeżeli chodzi o miastenie.W kilku artykułach angielsko języcznych o niej wspomnali Pani Dr. Hanna Drac -rewelacyjna lekarka

Madzik

Witajcie po dlugiej przerwie,zalozylam ten temat wiec az wstyd ze sie tu nie pokazywalam,ale to sila wyzsza...same(i)wiecie ze jak nam sie pogarsza to na nic nie ma sie ochoty.U mnie nastapilo znowu zalamanie choroby:(Znow nie moge mowic,polykac...nauczylam sie jak posuwac pokarm aby sie nie udlawic,po ostatnim doswiadczeniu z sonda,przez ktora bylam karmiona nie chcialabym tego znowu przezywac:/.Na szczescie moje nogi nie odmawiaja mi posluszenstwa,moge wychodzic na spacery itp,tylko jaka to przyjemnosc kiedy nie moge nawet powiedzien ''dzien dobry ''sasiadom?Pewnie mysla ze jestem smutna(standard)nie lubie wtedy wyrazu swojej twarzy.Od 12 dni biore znowu sterydy w dawce 60 mg,ale poprawy jak na razie nie widac.W pierwszych 3 dniach brania dlawilam sie slina,bylo po prostu fatalnie,teraz nie jest juz tak tragicznie ale nadal moja mowa jest niewyrazna,a usmiech niepelny :/Staram sie nie zalamywac,choc to bardzo trudne kiedy nie widac zadnych efektow.Po ostatnim wyjsciu ze szpitala moja pani doktor,kazala mi brac encorton jeszcze przez miesiac...dopiero teraz mysle ze to byl za krotki czas,i dlatego tak szybko znowu zaczynalo mi sie pogarszac.Na szczescie nie utylam,a nawet schudlam,okragla buzia to standard,cale szczescie jest to objaw przejsciowy.Coz...musze byc dobrej mysli,przeciez nie moze byc ciagle tak zle.Aha,to chyba istotne-biore teraz Calcort,ma on podobno mniej skutkow ubocznych ale czy jest skuteczniejszy od encortonu to sie dopiero okaze.napewno Was poinformuje-trzymajcie za mnie kciuki.Jestem z Wami-buziaki*

Ann · Gość

Madzik , napisz czy minął kryzys . Dołączyłam niedawno ,mestinon biorę od wielu lat , okresowo sama nauczyłam się regulować dawkami , co komuś może wydać się paranoją . myślę, że przez to nie wchodzę na inne bardziej silne leki .Jestem pogodną osobą , pozytywnie nastawiona do świata i ludzi . Początki przyjmowania mestinonu były okropne , śliniłam się ,oczy dosłownie wyrywało z orbit czułam się poruszona i co raz drgały mi różne pojedyńcze mięśnie . Teraz jest OK>Pozdrawiam!