Myasthenia Gravis

aania · Gość

Moi drodzy ja mieszkam obecnie w Stanach robili mi plazmeforeza jestem na mestinionie i encortonie przy ktorego zmniejszaniu slabne wiec zdecydowano zrobic mi globuliny.
Czy ktos moze mial robione a jezeli tak to czy to dalo jakis efekt?
Ciezko jest znalesc dobrego lekarza ktory wie co robi,ja obecnie jestem pod opieka drugiego wydaje mi sie ze wie co robi ale to sie okarze.

Gość

Witam Aaniu.Ja jestem na samym mestinonie,jestem po tymektomi od 14 lat,i jest różnie.Ale powiem Ci jedno było ze mną bardzo żle tak 3 lata temu i własnie wtedy zastosowano globuliny i naprawde odczułam ogromną poprawę,ażmi sie chciało życ.Trwało to ok 2 lat,owszem mestinon dalej brałam 2-3 tabl dziennie.Ale po tych dwóch latach znów sie pogorszyło no ale jakos daje rade.Globuliny są drogie tak że szpitale nie za bardzo to oerują .ale jak by mi dali taką propozycje leczenia (globuliny) nie zastanawiałabym się.W moim przypadku pomogły.Pozdrawiam.Renata

aania · Gość

Wiadomosc dla Renaty.
Dzieki za odpowiedz dzis maja dac mi odpowiedz kidy moga mi zrobic no i wogole czy moje ubezpieczenie wyrazi na to zgode,tu jest troche inaczej z ubezpieczeniem ale w wiekszosci przypadkow sie zgadzaja.Ania.

Renata · Gość

Aaniu bądz dobrej myśli,mam taką nadzieję że Tobie również globuliny pomogą zależy to od Twojego organizmu.Przez 4-5 dni bedziesz je przyjmowała na zasadzie kroplówek.A potem bedzie dobrze Very Happy

Powodzenia Smile

.Renata

ewcia

Cześć.Aniu Renata ma rację globuliny cudownie pomagają sama to sprawdziłam. Po ich podaniu czułam się świetnie.Teraz prosze o ich podanie ale u nas to niemożliwe,więc trzymam za Ciebie kciuki.Ewa

aania · Gość

Dzieki za kciuki ja tez bede trzymac za siebie.
Do dzis nie mam odpowiedzi ale jestem dobrej mysli.
Wiecie moze ile kosztuja globuliny w polsce?

Allicja · Gość

ja dostalam kiedys potwierdzenie z NFZ i tam byla kwota: ok. 6000 zł ...Innym razem bylo to 8000 zł. To zależy, ile razy podadza Ci globuliny, ale zawsze sa to sumy rzedu ponad 5000 zł.

Kasia · Gość

czesc Aniu. a powiedz pod jaka nazwa wystepuja globuliny w USA ? zn jak to fachowo mozna przetlumaczyc na angielski? ja tego nie bralam nigdy bo w Polsce jest to bardzo drogie leczenie ale terz slyszalam ze to pomaga Smile

Ann · Gość

Czytam rózne tematy , trochę to jest tak jakbym obudziła się z letargu. Nie wiem czy to dobrze , przez wiele lat tkwiłam w nieświadomości wielkiej , gdy zaczęłam tu pisać wiele odpowiedzi mnie zasmuciło , a część podniosła na duchu . Ktoś mi zarzucił , dlaczego nic nie robię skoro jest mi żle , że żyć tak nie można . Urodziłam się w czasie kiedy byliśmy kierowani , ktoś za nas decydował , uważałam , że lekarze wiedzą najlepiej co komu trzeba zrobić z jego objawami . A teraz co? Jesteśmy ograniczeni , NFZ decyduje o finansach . Mnie nie stać na prywatne wizyty. A co mówić o Globulinach . Dodam , że przez wiele lat łykałam różne świństwa niepotrzebnie , byłam poddana kuracji jakimiś wyciągami z nadnerczy cielęcych . Pomogła mi kiedyś młoda neurol. ,która na własną odp . zaaplikowała mestinon . Po powrocie z wizyty zadzwoniła zpytaniem jak mi jest po , jej przełożony był przerazony .

Gość

Ann, moglabys napisac cos o tym wyciagu z nadnarczy cielecych?

Ann · Gość

Może niezbyt jasno napisałam o tej kuracji , w moim przypadku z grasiczakiem podano mi 15 ampułek TFX . NIe odczułam z tego powodu żadnej ulgi. Bolą mnie ręce , wiecej inf. na temat znajdziesz w GOGLE. POZDRAWIAM!

teresa · Gość

jak można załatwić leczenie globulinami

kasia · Gość

czy ktoś przeszedł plazmaferezę? w jakim czasie pojawiła się poprawa?

Gizela · Wysłany: Nie 18:36, 25 Mar 2007 Temat postu:

jesli chodzi o plazmofereze poprawa jest natychmiastowa. zaraz przy pierwszym a napewno przy drugim wlewie czujesz ogromna ulge. tylko aby otrzymac plazofereze musisz sie naprawde czuc fatalnie - jednym slowem musisz byc pod respiratorem. jesli zle sie czujesz watpie aby jaki kolwiek lekarz podal ci ja (zabieg ten jest prawie tak samo drogi jak sandoglobuliny). natomiast ja mam pytanko odnosnie sandoglobulin czy jest mozliwosc sprowadzenia ich z zagranicy moze ktos z was sprowadzal je?? jesli jest taka osoba to prosila bym o odpowiedz...