Myasthenia Gravis

krystanty

zaczynam etap leczenia miastenii azatiopryną.Chciałabym uzyskać jak najwięcej informacji na temat: jak mogę się czuć przyjmując ten lek i czy jest jakaś zalecana dieta ?kasia
krystanty@poczta fm.

Irena · Gość

Byłam leczona 2,5 roku tym lekiem.
Z przykrych spraw to Lysienie, wypadły mi prawie wszystkie włosy.
Poty miałam takie,że 3 razy w nocy zmieniałam pościel,na prześcieradle zostawał mokry ślad ciała.Schudłam tak,że mogłam zobaczyś "dziurkę"od tyłu w tyłku.
Okropna depresja.Myśli o śmierci.
Przestałam to jeść jak obraz krwi nie był podobny do krwi.
Dziś mam włosy 2razy gęściejsze niż przed leczeniem,po depresji ani śladu,nabrałam ciała,nawet pośladki urosły. A miastenia jak była tak jest tylko opanowała inne mięśnie .Zyczę lepszych efektów bez załamki w głowie.

Anka

uuu..to bardzo pesymistyczny obraz
U mnie nie było aż tak źle. Azatiopryne biorę już jakieś 1,5 roku i faktem jest że początki sa najgorsze. Przez pierwsze 2 miesiące mieśnie i stawy bolały mnie tak jak by kilkakrotnie przejechał po mnie kraktor, czasem ból był nie do wytrzymania. Włosy wasowo wypadały ale po ponad pół roku masowe wypadanie ustąpiło. Schudnąć nie schudłam, może dlatego że biorę encorton. Krew w normie.
A co najważniejsze, po jakiś 2 tygodniach coś się wreszcie "ruszyło". Zaczęłam się wreszcie poprawiać, choć początkowo ta poprawa nie była aż tak zadowalająca, ale po kilku miesiącach było już ją widać wyraźnie.
Trzeba pamiętać że każdy reaguje inaczej na ten lek.

krystanty

Dwa skrajne samopoczucia! Niedługo ja tez bede miała cos do powiedzenia,biore lek od trzech tygodni,zrobiłam dzisiaj sprawdzające wyniki,ale jeszcze ich nie odebrałam i zredukowałam mestinon z 6 do 4 tabletek dziennie i to mi na razie wystarcza.Ania w jakim wieku jesteś i czy pracujesz zawodowo? Ja mam to szczęscie ,że jestem" dobrze zakonserwowaną" miasteniczką i trzymam sie nieżle ,generalnie "jestem samowystarczalna" ,pracuję.

Anka

Ja właśnie poszłam do 1 klasy LO czyli mam 16 lat:) Jak zaczęłam brać Azatioprynę (2klasa gimnazjum) miała indywidualne nauczanie, bo było ze mną tak że nie była w satnie chodzić do szkoły. W 3 klasie opuszczałam trochę lekcji, ale nie mogę nażekać, nei było tak żle jak w kl2, teraz poszłam do nowej szkoły, wiadomo nerwy, i obawa że nie dam rady fizycznie a bardzo mi na tym zależy, ale staram sie woerzyć że bedzie dobrze i coraz lepiej!

Życzę Ci pozytywnej reakcji na lek! Jak najszybszego polepszania się! Smile

ewcia

Aniu podziwiam cię że mimo młodego wieku jesteś osobą tak rozsądną i stąpającą mocno po ziemi .Wierzę że miastenia nie będzie przeszkodą do spełnienia twoich marzeń.będę trzymać kciuki .Pozdrawiam

Anka

A dziękuje bardzo bardzo serdecznie:) Smile

Ja też mam taką nadzieje:)

Pozdrawiam cieplutko i zdrówka życze:)

ewcia

Ja też życzę Ci dużo zdrówka ichcę zapytać u kogo się leczysz bo ja jeżdżę do Warszawy do Strugalskiej potrafi zdziałać cuda.Jeśli byś chciała możesz sięzemną zabrać,niedługo się wybieram. Mieszkamy przecież niedaleko.jeśli chcesz możemy porozmawiać na gg

Anka

Je lecze sie w warszawie, u dr Kostery, na wizytę sie raczej z tabą nie zabiorę bo jestem umówiona na styczen, ale dziekuje za zaproszenie:)
mój nr gg to 2119122
pozdrawiam

Neta · Gość

Anetta · Gość

Do Nety!

Jestem chora na miastenie od 2 lat. W czasie moich pielgrzymek od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala dopadla mnie straszna depresja. Najciezej bylo po tymektomii, gdy ponad 3 tygodnie bylam na OIOMie. To bylo straszne co wtedy dzialo sie w mojej psychice. Trudno jest nawet to opisac... Nie obylo sie bez lekow i bez wizyt u psychologa. Teraz czuje sie dobrze. Miastenia odpuscila, nie mam juz prawie jej obiawów, depresja tez odeszla. Zostal tylko strach: co bedzie kiedy miastenia wroci??? Boje sie przyszlosci pewnie jak kazdy miastenik... Zawsze pocieszam sie tym, ze mam najblizszych ktorzy mnie kochaja, i ze mam lekarza na ktorego moge liczyc i ktory nie zostawi mnie samej sobie, a to jest dla nas bardzo wazne.
Moja rada dla Ciebie Neto jest taka zebys poszla ze swoim problemem do specjalisty. Przeciez nerwica to jest choroba jak kazda inna i nie nalezy sie jej sie wstydzic. Trzeba ja leczyc, wystarczy troche checi i silnej woli...
Pozdrawiam

Piotr

Jestem po wizycie u dr Strugalskiej. Chce ona włączyć mi azotiopryne do mojego leczenia. Z tego co piszecie to czeka mnie niezła jatka...
Doktor od razu dodała że przy tym leku trzeba równolegle brać BIOXETIN - lek na bazie prozacu, antydepresyjny.
Czytam tak sobie o tym bioxetinie i najbardziej wzruszyło mnie ostrzeżenie producenta:
"Pełny efekt leczenia uzyskuje się zwykle po 14 dniach od rozpoczęcia kuracji tym lekiem. W tym okresie istnieje większe prawdopodobieństwo popełnienia samobójstwa u osób z depresją"

Extra... Sad

Neta · Gość

Hej a czy mialas stany lekowe przy braniu azathriopiny????

Byłam leczona 2,5 roku tym lekiem.
Z przykrych spraw to Lysienie, wypadły mi prawie wszystkie włosy.
Poty miałam takie,że 3 razy w nocy zmieniałam pościel,na prześcieradle zostawał mokry ślad ciała.Schudłam tak,że mogłam zobaczyś "dziurkę"od tyłu w tyłku.
Okropna depresja.Myśli o śmierci.
Przestałam to jeść jak obraz krwi nie był podobny do krwi.
Dziś mam włosy 2razy gęściejsze niż przed leczeniem,po depresji ani śladu,nabrałam ciała,nawet pośladki urosły. A miastenia jak była tak jest tylko opanowała inne mięśnie .Zyczę lepszych efektów bez załamki w głowie.[/quote]

Ann · Gość

Od niedawna przeglądam te strony choruje sporo czasu Ostatnie lata biorę mestinon z tym że coraz większe dawki Kiedyś pomimo zakazów mogłam w lepszych momentach nie brać wcale Boję sie że 4 * dziennie po 2 przestanie wystarczać Znajoma miasteniczka mówi że moje dawki są dziecinne Co dalej?

ewcia

To prawda co mówi twoja znajoma chciałabym mieć takie leki ale one mi nie pomagają więc dalej jest enkorton i azotropina. Dopóki wystarczają twoje to niemartw się na zapas