Myasthenia Gravis

beata · Wysłany: Pią 23:17, 09 Mar 2007 Temat postu: operacja w miastenii

Cześć ,na miastenię choruję 22 lata ,teraz spotkała mnie kolejna niespodzianka .Zdiagnozowano u mnie raka tarczycy .22 marca idę na operację do centrum onkologii w Gliwicach.Ogólnie jestem przerazona ,a najbardziej boję się operacji,jak zniosę to pod względem miastenii.Czy ktoś z Was miał operację już bedac chorym na miastenię ,a może komuś też dołączyła się choroba tarczycy ,bardzo proszę o odpowiedzi .Beata

Cira · Wysłany: Sob 10:46, 10 Mar 2007 Temat postu:

Dzien dobry Beato!Ja nie choruje na miastenie tak dlugo jak Ty (diagnoza z przed pieciu miesiecy),a tak naprawde to niewiem jak dlugo jestem chora.Bylam operowana cztery razy i nikt nie wiedzial ze jestem chora na miastenie.Dzisiaj lekarz mowi ze mialam wiecej szczescia niz rozumu, udalo sie !!!!!Wszyccy mysleli ze ja mam ASTME.Dla nas maja specjalna narkoze bez srodkow ktore sa dla nas szkodliwe.Przy diagnozie miastani stwierdzili u mnie NIEDOCZYNNOSC TARCZYCY (to wystepuje czesto razem).Glowa do goryBEATKO !!!!!!!!!bedzie wszystko dobrze!!!!!!!!!!!!!!!!

ewcia · Wysłany: Sob 21:54, 10 Mar 2007 Temat postu:

Droga Beatko rozumiem twoje przerażenie , bo sama jestesm miasteniczką od 9 lat co prawda nie byłam jeszcze operowana ale będąc u lekarza rozmawiałam z miateniczką, która miała nowotwór i też była operowana. Ona bardzo sie tego obawiała , ale lekarze rozwiali jej obawy mówiąc że uwzględnia w narkozie i sposobie leczenia to że jest miasteniczką. Kiedy z nią rozmawiałam była już pełna optymizmu i dobrego samopoczucia więc i ty nie upadaj na duchu wszytko będzie dobrze. Trzymam kciuki i życzę zdrówka Ewcia

Adam · Wysłany: Nie 22:49, 11 Mar 2007 Temat postu: nie ma stracha

miastenia nie jest przeciwwskazaniem do operacji. Anastezjolog musi dać odpowiednie środki. Stan po operacji zależy od tego w jakiej jesteś formie - czy są problemy z oddychaniem itp. Ale w Twoim przypadku operacja ma priorytet w stosunku do miastenii.
Trzymam kciuki.

beata · Wysłany: Nie 23:28, 11 Mar 2007 Temat postu:

Serdecznie wszystkim dziekuję za słowa otuchy .Prawda jest taka ,ze z miastenią nauczyłam się żyć i moja rodzina też.Rozumiecie jak to jest ,córka w maju ma maturę ,syn kończy gimnazjum ,czeka go wybór szkoły ,a ja im dostarczam dodatkowych wrażeń.Ja ogólnie miastenicznie czuję się dobrze .Jestem obarczona encortonem i azathiopiryną ,ale się trzymam .Dowiedziałam sie że w chorobach nowotworowych nie można stosować azathiopiryny i muszę sie powoli wycofać.Przez 17 lat leczyłam sie na Banacha i myślę o powrocie tam .Jeszcze raz dziękuję ,pozdrawiam Beata

Adam · Wysłany: Wto 11:21, 13 Mar 2007 Temat postu: Banacha

Banacha to zdecydowanie dobry wybór. Trzymam kciuki.
Pozdrawiam

beata · Wysłany: Pią 23:23, 16 Mar 2007 Temat postu:

Dzisiaj byłam na konsultacji przed operacyjnej.I nagle pojawił się problem z powodu miastenii.Do tej pory wszyscy twierdzili ,ze problem nie istnieje,a tu nagle powiało strachem.Internista mówił o powadze sytuacji ,natomiast anestozjolog patrzył na mnie jak na zjawę .Po dzisiejszym dniu zupełnie straciłam "ochotę" na tę operację.Pytałam o sposób podania mestinonu przed operacja i ogólnie w trakcie i oczywiscie nie uzyskałam odpowiedzi.Co o tym myślicie?pozdrawiam Beata

beata · Wysłany: Pią 23:26, 16 Mar 2007 Temat postu:

Zapomniałam ,że jak podałam wykaz leków to usłyszałam oj,oj,oj.ciekawe prawda?

Adam · Wysłany: Sob 14:46, 17 Mar 2007 Temat postu:

to nie jest dobrze gdy anastezjolog się dziwi. Bo to on odpowiada za Twoje bezpieczeństwo i to on dobiera specjalne dla miasteników leki. Anastezjolog może nie mieć doświadczenia. może spróbuj z innym zespołem lekarzy. Ja nie miałem takich problemów. Anastezjolog był kompetentny.
Pozdrawiam

ewcia · Wysłany: Nie 19:12, 18 Mar 2007 Temat postu:

Beatko jeśli to możliwe to zrób tak jak mówi Adam porozmawiaj z innymi lekarzami w tym szpitalu lub z ordynatorem oddzialu i powiedz mu o swoich wątpliwościach. Jeśli to jednak się nie uda może spróbowałabys w innym szpitalu bo musza to być ludzie kompetentni i wiedzący co robią. Pozdwawiam pa

beata · Wysłany: Wto 0:24, 20 Mar 2007 Temat postu:

Jedno jest pewne,ze juz od samego wejscia na oddział będę chciała rozmawiać z ordynatorem ,następnie z anestezjologiem.Dzisiaj moje nerwy sięgają zenitu.Martwi mnie też kaszel ,który mam od pewnego czasu ,a co wcale nie zainteresowało internisty ,który podpisał zgodę na operację.Moze ten kaszel to niepozostałośc po grypie ,a jakiś odruch .Mam gonitwę myśli.Złapałam się na tym ,że chcę się ze wszystkimi żegnąć.To już chyba mało normalne ,co?Wiecie miastenia dała mi w kość ,ąle już ją nawet "POLUBIŁM",ale te guzy to już przesada.pozdrawiam serdecznie ,a jak wy się czujecie?

Aneta · Wysłany: Wto 1:05, 20 Mar 2007 Temat postu:

Witaj Beatko:-) Twoje myśli i obawy są czymś normalnym. Chyba nie znam osoby, która nie boi się zabiegów. Ważne jest żebyś wierzyła że będzie dobrze i starała się myśleć tylko pozytywnie:-) innej opcji nie ma, jak tylko taka, ze wszystko będzie dobrze!!!!!
Ja sama miałam operacje w czasie gdy byłam chora, ale nikt nie wiedział, że to właśnie miastenia. Dodam jeszcze ze wówczas nie byłam na żadnych lekach i moja miastenia dawała mi popalić. Po tym zabiegu właściwie nastąpiła diagnoza mojej choroby, gdyż podczas wybudzania z narkozy nie mogłam sama oddychać i wtedy lekarz anestezjolog kazał zrobić badania w kierunku miastenii. I tak właściwie gdyby nie ten zabieg może do dzisiaj nie wiedziałabym co mi jest. Obecnie czuje się dobrze i mam cichą nadzieję, że już tak zostanie:-)
Życzę Ci dużo zdrówka!!! Trzymam kciuki !!!! pozdrawiam !!!!

beata · Wysłany: Czw 0:08, 22 Mar 2007 Temat postu:

Moi drodzy,dzięki za słowa otuchy i rady.Jestem już spakowana.Dzisiaj nawet troszeczkę się wyciszyłam .Pozdrawiam was bardzo serdecznie i życzę dobrego samopoczucia.Pomyślcie o mnie.Odezwę się po powrocie do domu ,mam nadzieję ,że to będzie szybciutko.pozdrawiam Beata

beata · Wysłany: Pią 16:35, 23 Mar 2007 Temat postu:

Kochani jak trzymacie za mnie kciuki ,to spokojnie .Wczoraj przyjeli mnie na oddział ,a już o 14 wypisali na przepustkę .Poprostu anestezjolog zmienił termin operacji być może w ........poniedziałek. Szlag mnie trafia.Mówię ,że nie mogę mieć narkozy zwiodczającej ,a oni mówią,że wiedzą ,co robią .Ale jak się obudzę to nie mam się wystrasztć jak będę podłączona do respiratora.Chcą mi przed operacją podać dormikum.,no tak wiecie zeby się wyciszyć,bagatelka,próbowałam oponować nic nie pomogło ,wię dormikum zasili klozet., bo ja go nie połknę.Mam ryczeć ,czy przeklinać .co radzicie.Nie mam zamiaru po operacji wegetować tak jak kiedyś .pozdrawiam serdecznie ,jeśli mozecie to piszcie Beata

Cira · Wysłany: Pią 22:06, 23 Mar 2007 Temat postu:

Beatko!!!! trzymam kciuki za Ciebie a tu nici z tego!Do poniedzialku masz cholerny stres.Bardzo dziwie sie lekarzom ze biora sie do operacji (narkozy)nie majac za duzo pojecia.Beatko czy musisz isc do tego szpitala?Nie masz w poblizu innego lepszego szpitala.Bardzo sie o ciebie martwie,moge napisac ci jakiej narkozy uzywaja w niemczech ale nic to ci nie da.Jeszcze raz Beatko wszystkiego dobrego TRZYMAM KCIUKI!!!!!!!!!! VIOLETTA