Myasthenia Gravis

Piotr

U mnie z tą dietą to jest specyficzny przypadek bo jako choroba współistniejąca dorwała mnie jeszcze epilepsja Sad

Na epi muszę brać leki które potęgują puchnięcie a przede wszystkim mam jeść głównie węglowodany... i tak sobie oto jestem rozdarty jak ta sosna i nie wiem na której chorobie się skupić. Próbowałem wiele diet, nawet były rezultaty aczkolwiek każda mała zmiana leku i znowu mnie przybywało.
Mają mnie położyć na kilka tygodni do szpitala coby ocenić czy groźniejsza dla mnie jest epi czy miastenia i wówczas odpowiednio dobiorą mi leki i dietę. Czekam na to z utęsknieniem...

Gość · Gość

Mam pytanie . W czasie remisji jak to jest? Czy ustępują całkiem te objawy? Czy ta mimika i sprawność powracają? czy tylko minimalnie mniejsze są te objawy ?
Pozdrawiam i liczę ,że ktoś mi odpowie Smile

Irena · Gość

do Piotra
czy to Ty miałes niejednoznaczne wyniki badań z Oxfordu?
Jeżeli Ty,to zrób badania na boleriozę,moze to nie miastenia. Borelioza ma takie same objawy + bóle mięśniowo stawowe łącznie z porazeniem układu nerwowego i padaczka. Tu leczenie polega na podaniu bardzo wysokich dawek antybiotyku przez bardzo długi czas. Poczytaj na forum gazeta borelioza i sam ocenisz.
Napisz co o tym sadzisz jak poczytasz.

Gość

DO "GOSCIA"

Ja od kilku miesiecy nie odczuwam objawow miastenii. Moje objawy ustapily prawie calkowicie. Glownie mialam problem z jedzeniem, mowa i miesniami twarzy oraz opadajacymi powiekami. Nie moglam sie usmiechnac i moja twarz byla ciagle smutna.
Dzisiaj moge normalnie jesc, mowic a nawet spiwac Smile

, moge sie rowniez normalnie usmiechac. Mam moze malenki problem z powiekami, gdy siedze duzo nad ksiazkami, ale to nie jest nic strasznego i nauczylam sie juz z tym zyc. Najwaniejsze ze czuje sie super i mam nadzieje ze juz zawsze tak bedzie. Tego rowniez zycze wszystkim miastenikom.
Pozdrawiam serdecznie a.

Irena · Gość

Ile lat chorowałas i czy jesteś po operacji. Ja już 6 lat jestem w totalnym dołku i spadam.

Gość

Do Ireny!

Ja pierwsze objawy miastenii milalam ok dwa lata temu. Natomiast rozpoznanie choroby nastapilo dokladnie rok temu w grudniu. W marcu tego roku mialam operacje usuniecia grasicy w Poznaniu. Operacje ta przeszlam zle ( tydzien lezalam na OIOMie pod respiratorem, a kolejne 2 tygodnie na OIOMie neurologii, gdzie miedzy innymi ustawiali mi leki i sterydy). Sterydy bralam bardzo krotko, bo tylko 3 miesiace. Jedynym skutkiem ubocznym sterydow bylo to ze przytylam 10 kg, ale to nie tragedia bo zawsze mialam niedowage. Poczatkowo balam sie ze jak je odstawie to objawy wroca ale nic takiego sie nie stalo. Obecnie powinnam brac 4 razy mestinon, ale zmniejszylam sobie dawke do 2 tabletek dziennie i czuje sie swietnie.
Ty tez musisz wierzyc ze bedzie dobrze. Ja trzymam kciuki!
Pozdrawiam serdecznie a.

Gość · Gość

Dzięki za odpowiedź Wink

Przywróciłaś mi wiarę w to ,że jeszcze może być dobrze... Bo póki co wszystko jest do bani ;/ Pozdrawiam gorąco:* i życzę Wesołych i pogodnych swiąt Wink

neta28 · Gość

kurcze blade nie wiem czy znowu zaczac brac encorton czy nie, od paru miesiecy biore azathriopine nawet nie pamietam od jakiego czasu i ogolnie sama w sobie czuje sie nawet ale moja mowa stala sie taka belkotiwa ze jasny gwint czy to normalne ze jak sie odstawi encorton a zastapi to azatriopine to miastenia daje o sobie znac

ewcia

Bardzo często tak bywa że nie można odstawić Encortonu a sama Azotrophina nie skutkuje,przynajmniej tak jest u mnie nie moge zejść z Encortonu chociaż juz wiele razy próbowałam. Moja mowa jest zupełnie niezrozumiała a ślina mnie dusi i nie potrafie przełykać. Żeby zacząć brać Encorton musisz skonsultować to z jakimś lekarzem aby ustalił dawki. Pozdrawiam

Anka

nie wiem jak was, ale mnie denerwują te niewiadomego pochodzenia posty:/

Moderatorze! Gdzie jesteś?! Smile

Ann · Gość

Nie wiem co sie dzieje z tym naszym Forum , czy ktoś celowo zaśmieca , jakis czas temu były też posty ze sprośnymi odgłosami . Mnie to wkurza , nie wiem na jakiej zasadzie można z tym zrobić porzadek , czy Moderator zagląda TU! Zrób cos z tym !

Agnieszka · Gość Dołączył: 28 Mar 2007 Posty: 5 Przeczytał: 0 tematów

Witam miasteników! Mam na imię Agnieszka, na miastenię choruję od 12 lat i 12 lat po tymektomii. Na początku tuż po operacji było ciężko, ale na 10 lat odpuściła i czułam się dobrze, przez ostatni rok nie brałam mestinonu i wszystko prysło jak prof. zleciła mi badanie na przeciwciała okazało się, że mam 8,36( norma 0,2-0,4), i się boję,że oznacza to ponowne przyjmowanie hormonów, a po wcześniejszych przytyłam 20kg. Napiszcie mi jak to jest i może ktoś zna dobrego dietetyka z woj. lubelskiego lub Warszawy. Odpiszcie. Pozdrawiam

marciak

Witam!
Jestem tu nowa. Choruję od sześciu lat. Jestem trzy lata po operacji, dwa - po leczeniu sterydami. W tej chwili funkcjonuję bardzo dobrze, Mestinon biorę sporadycznie. Nie mam może wybitnych osiągnięć sportowych Smile

i czasem męczę się szybciej niż inni, ale zawsze mogę to zwalić na kondycję Wink

Staram się nie narzekać, bo gdy przypominam sobie okres sprzed operacji... to w tej chwili jest wprost rewelacyjnie!