Myasthenia Gravis

Anka

czy ktoś z was jest lub zna "zdrowego" a raczej zaleczonego miastenika?

fisia

Mam kolezanke, ktora w wielu 16 lat zachorowala na miastenia (a raczej wykryto u niej ją wtedy), byla w bardzo kiepskim stanie. Po operacji wszystkie objawy miastenii jej ustapily. Od tamtej pory minelo juz 7 lat. Nadal czuje sie dobrze. Tylko pozazdroscic Smile

Pozdrawiam.

Anka

tylko pozazdrościć........ale trzeba myśleć pozytywnie!@

Boruta;) · Gość

Wykryto u mnie miastenie rok tem. Dzisiaj mam 16 lat. Całe szczęście czuje sie coraz lepiej i coraz mniej zazywam mestinonu, prawie wogole nie mam juz objawow ale boje sie ze w kazdej chwili moze cos mi sie stac wiec tak bardzo nie szaleje;) A u mnie zaczęło sie strasznie bo mialam jeszcze zapalenie pluc i odrazu zostalam zaintubowana....bylam zszokowana kiedy mi powiedzieli ze jestem jeszcze chora na MG . No ale coz....tak musiało pewnie być....wszystkim życze zdrowia;)

misia*

witam serdecznie. Very Happy

ja rowniez nie mam przez 8 lat zadnych objawów a jestem 11 lat po tymektomii.ciezko było ,ale wiara mimo wszystko czyni cuda....pozdrawiam wszystkich , nie załamujcie sie Smile

Gość

ja jestem juz 17 lat po tymektomii i wierze ze juz nigdy wiecej nie poczuje tego co czułem kiedys.Jestem tyle lat bez objawów i oby tak zostało.Jestem przekonany ze mozna całkowicie sie z tego wykaraskac.Pozdrawiam i zycze zdrówka wszystkim

Gość

Choruje na MG od 18 lat,14 lat temu miałam Tymektomie,szłam na nia jak na skrzydłach bo było ciężko.Całkowita poprawa miała nastąpic po 5-ciu latqach od operacji,ale niestety nic z tych rzeczy Crying or Very sad

Owszem nastąpiła poprawa,choroba jakby zatrzymała sie w miejscu i to mnie cieszyło że mogłam no i moge funkcjonować dalej.Każdy ma inny organizm,każdy z nas inaczej przechodzi MG.Cieszy mnie, że niektórym z was udała sie ta walka Very Happy

Ale niestety w moim przypadku,są wzloty i upadki,są takie dni że naprawde jest cięzko,atakują;oczy,połykanie,chodzenie ,nie mówiąc o prostych czynnosciach np mycie,wycieranie itp. Crying or Very sad

łzy cisną się do oczu z tej niezaradności,ale zaciskam zęby i sobie tłumacze"Kobieto Dasz Radę Masz dla Kogo Żyć"Cierpię ale muszę napewno będzie lepiej.Życze wszystkim powodzenia z tą chorobą i dużo usmiechu grunt to nie poddawać się.A tym którym się udało gratuluję z całego serca i oby tylko nie było nawrotów. Laughing

Pozrawiam. Renata

Gość

Witam;)
Miastenię wykryto u mnie w wieku 24 lat, obecnie mam 29 i chyba jestem zdrowa. W miedzyczasie mialam wykonana tymektomie w Zakopanem. w tym roku urodzilam przepiekną Córcię i podczas czalej ciąży aż do tego momentu a jest to juz ponad 16 m- cy nie wzielam żadnej tabletki mytelazy.Dodam że w początkowej fazie okresu przez ponad 3 lata bralam encorton i 4 tab.mytelazy dziennie. Wydaje mi sie że też ważne jest odpowiednie nastawienie, chociaż z tym bylo róznie.A co ciekawe to jestem przykladem miasteni siostrzanej gdyż moja siostra równieżm tą chorobe.

Pozdrwiam Wszystkich.
Ewa W.

Aliicja · Gość

Właśnie, najważniejsze jest nastawienie. Ja miałam operacje rok temu w Zakopanem i biore nadal Mytelase 5x i Encorton i Azathioprine, ale jest juz widoczna poprawa i jestem dobrej mysli Smile

Gosia

Czesc Alicja,

Podobnie jak ty zażywam Mytelase, Encorton i Azathioprine. Możesz mi napisać jak długo zażywasz już Azathioprine i czy zmniejszasz przy tym Encorton czy cały czas masz te same dawki.

Ja Azathioprine biorę od kwietnia,ale tak naprawdę dopiero od września można mówić o poprawie. Wcześniej brałam Encorton z Mytelasą.

Pozdrawiam i czekam na odp.
Gosia

Alicja

Gosiu, ja Azatioprine biore od stycznia, a taka wieksza poprawa nastapila jakos w lipcu. Do tego czasu czulam sie niezbyt dobrze, nawet mialam w czerwcu przelom :/ Ale wlasnie sama nie wiem, czy to pomogla mi Azatioprina czy moze podejscie do zycia, bo jakos tak wlasnie od lipca zmienilam swoje nastawienie na bardziej optymistyczne Smile

To dziala! Smile

Alicja

Aha, a jesli chodzi o encorton to caly czas w sumie biore ta sama dawke, bo jakos zawsze jak mam wizyte u mojej lekarki to niezbyt dobrze wygladam i przez to nie chce mi zmniejszych Encortonu. Teraz np czulam sie caly czas bardzo dobrze, tylko że zlapalam infekcje, ktora mnie oslabila dopiero tak po 2 tygodniach od jej wyleczenia i akurat wtedy mialam wizyte u pani prof i bylam bardzo slaba, dlatego ona nie zmniejszyla mi encortonu... Sad

Gosia

Dziękuję Aniu za odpowiedź. Podobno Azatioprine zaczyna działać po okresie 3 - 6 miesięcy, więc w naszych przypadkach czasowo by się zgadzało. Też się czasem zastanawiam czy moje dobre samopoczucie zawdzięczam tym tabletkom, czy może coś innego ma na to wpływ. W każdym razie cieszę się, że nie mam objawów i to jest w tej chwili dla mnie najważniejsze. Mam tylko nadzieję, że w póżniejszym okresie bez tabletek też będę w stanie normalnie funkcjonować.

Wracając do Encortonu myślę, że przy kolejnej wizycie będę mogła już go zmniejszyć, w końcu od dłuższego czasu wszystko wydaje się być ok.

Pozdrawiam,
Gosia

Piotr

A powiedzcie, jakie dawki encortonu dziennie bierzecie? Bo ja z 90 mg/doba zszedłem do 50 ale nie wiem czy tym się cieszyć skoro od początku kuracji przytylem 40 kg Sad

Gość

do Piotra
Mam nadzieję,ze przestrzegasz diety.Należy wykluczyc weglowodany.Innaczej możesz załapać m.innym cukrzyce,osłabna stawy i bardzo spuchniesz.
Ja jestem bez operacji i brałam 3 lata po 60mg.