Myasthenia Gravis

Wiktor · Gość

poprostu jestem zalamy czytajac wasze posty lekarz mnie na krecil ze idzie to wyleczyc ale dlugo to trwa ale idzie a wy piszecie ze macie ta chorobe 12 lat i nic ? mam 16 zaniedlugo 17 i tyle planow... teraz jestem zalamany ...

Madzik

Hej Wiktor,na poczatku jak zaczynala sie choroba bylam prawie w Twoim wieku,tez sie podlamalam,bylo strasznie ciezko i wiem co czujesz,ale pamietaj ze z tym mozna zyc...trzeba sie tylko nauczyc a to potrwa troche czasu.Mi bardzo pomogli bliscy,rodzina,najwazniejsze jest poczucie z ektos Cie rozumie.Nie zalamuj sie,powiedz sobie mam miastenia ale miastenia nie ma mnie:))Jakbym mogla Ci jakos pomoc daj znac,chetnie z Toba pogadam.Powodzenia!

Wiktor · Gość

prosze o szczera odpowiedz idzie z tym zyc?

wiktor · Gość

nie to chcialem napisac czy idzie to wyleczyc? bo lekarz twierdzi ze tak.

Asik

Miastenię nie określa się jako wyleczalną ale zaleczalną i znam osobę która doskonale się czuje, nic nie bierze i nie ma objawów... Ja zachorowałam gdy miałam 17 lat, teraz mam 20 właśnie zdałam maturę i choć wciąż mam objawy, nie są strasznie dokuczliwe w porównaniu z tym co działo się na początku. Cierpliwości! Smile

fisia

Wspaniale by bylo uslyszec tak pozytywna wiadomosc od neurologa, jaka Ty Wiktorze miales okazje uzyskac. Wspaniele... ale gdyby ona jeszcze byla prawdziwa... :/
Niestety miastenia nie jest uleczalna, ale ja równiez znam osobe, ktora jest w stanie remisji. Juz bardzo dlugo nie odczowa objawow miastenii. Zazdroszcze i czekam na taki moement u siebie... Smile

Choc wiem ze moge sie nie doczekac. Najwazniejsze to zachowac pogode ducha. Smile

i cierpliwosc... Smile

Wiktor głowa do góry. Da sie z tym żyć, naprawde!

misia*

Do Wiktora.... Smile

.Ja zachorowałam jak miałam 17 lat, czyli podobnie jak ty. Do dzis pamietam jak sie wtedy poczułam słyszac taki "wyrok" posypały sie moje plany, myslałam ze tez całe moje zycie....Dzis mam 28 lat i zyje , mam sie dobrze.Nie mam dolegliwosci, nie biore leków. A kiedys tak jak ty teraz nie widziałam juz sensu.....miastenia to choroba poki co nieuleczalna i skoro juz na nia zapadlismy to musimy z nia zyc. Czy to sie ci podoba czy nie. Zagosciła w nas na dobre. Ale mozna i z nia walczyc. Nauczysz sie z nia zyc i zobaczysz ze twoje zycie tylko troszke sie zmieniło. Głowa go gory, zycie przed tobą. Mysl pozytywnie. Pozdrawiam cie bardzo ciepło. Smile

bogusia · Gość

ja na miastenie choruje juz 22 lata jestem na mestinonie 2 tabletki dziennie a bywalo ze było ich nawet 5 przyzwyczaiłam sie do tej choroby i wiem ze musze z nia zyc mam 42 lata i17 letniego zdrowego syna oraz wyrozumialego meza ale nieraz bywalo ciezko glowa do gory

Małgorzata · Gość

Do Bogusi... Bogusiu czy mogłabyś napisać coś więcej o tych trudniejszych okresach? Czy były one spowodowane jakimiś infekcjami, wzrostem temperatury, etc czy też poprostu przychodziły tak znienacka. I jak długo trwały. Moje pytania spodowoane są tym, iż od dwóch miesięcy mam też "gorszy okres" - zwiększyłam Mestinon z 2 do 5 i tak sobie czekam, aż będzie lepiej, ale jak na razie nie chce. Cieszę się tylko, że nie jest gorzej. Pozdrawiam, Małgosia

Ann · Gość

Gość

DO Ann

ja bylam w podobnej sytuacji jak ty. tez mialam operacje wyrostka i tez bylam intubowana. wtedy wlasnie lekarz podejrzewal ze to moze byc miastenia i kazal zrobic badania. Po badaniach okazalo sie ze mial racje. kolejna operacja ktora przeszlam to wlasnie byla tymektomia. Bylo bardzo zle, 3 tygodnie na OIOMie. Ale byla to moja najlepsza decyzja. Gdybym miala jeszcze raz poddac sie tej operacji to mimo wszystko bym sie zgodzila. Od prawie roku nie mam objawow miastenii. Wiem ze podjecie decyzji o operacji nie jest latwe, ale jest szansa ze ta operacja moze pomoc wiec watro sprobowac. nie mozna zakladac najgorszego. Znam osoby ze nie mialy zadnych problemow po zabiegu i za 5-6 dni szly do domu. Nie nalezy sie porownywac z innymi chorymi bo kazdy przypadek jest inny.
Glowa do gory bedzie dobrze!

Ann · Gość

Podjęłam może ryzykowną taktykę , pewnie ze strachu zawsze kimś opiekowałam się rodzicami bratem dziećmi czas robi swoje coraz częściej myślę osobie Jakość życia pogarsza się Pewnie dojrzewam do tej decyzji Pozdrawiam!

Ann · Gość

To jest do kitu ! Boli mi już ręka od przeszukiwania postów . To nie jest fajne .

Aga · Gość

Ja choruję na miastenię 12 lat, teraz nie przyjmuję żadnych tabletek, kończę studia i wyszłam za mąż i jak widzisz można sobie z nią poradzić

Cira · Wysłany: Pon 10:48, 05 Mar 2007 Temat postu:

AGA bardzo sie ciesze ze bardzo dobrze sie czujesz i nie bierzesz juz lekarstw,ale zapewne wiesz o tym ze ta choroba jest bardzo indywidualna.Kazdy reaguje iprzechodzi inaczej.pozdrawiam zycze powodzenia Razz