Myasthenia Gravis

MILENA · Gość

MOJA MAMA CHORUJE NA MISTENIE OD PIĘCIU LAT,JEST CORAZ GORZEJ NIE STWIERDZONO GRASICZAKA,OPERACJA JEST NIEPOTRZEBNA,TAK STWIERDZILI LEKARZE,MIAŁA TRZY RAZY PLAZMOFEREZE I TAK NIC NIE POMOGŁO.CO MAM ROBIĆ??????????????????????????????????????

Atka · Gość

A gdzie twoja mama sie leczy????

MILENA · Gość

LECZY SIĘ W POZNANIU NA PRZYBYSZEWSKIEGO,CIĄGLE LĄDUJE NA OIOMIE.NAPRAWDE NIE WIEM CO ROBIĆ....

Ann · Gość

Milenko ! ciężko jest jest odpowiedzieć na Twoje pytanie . Na ogół spotykam na forum zrozumienie ,pomoc , współczucie i prawie nigdy pytania nie pozostają bez odpowiedzi . Zdaję sprawę ,że cokolwiek napiszę nie będzie adekwatne do sytuacji . Przedewszystkim musisz być bardzo silna , twoja mama jest chora na miastenię . Jest to wstrętne choróbsko , wiem -choruję 22lat.Jej . przebieg u mnie nie jest tak drastyczny . Wierzę w to ,że lekarze robią co w ich mocy i na co pozwalają polskie realia . Spotkałam na forum ludzi , którzy chwalą Poznań w tej dziedzinie . Mileno nie pozwól , aby twoja mama widziała Cię załamaną ,nie możesz dać jej tego odczuć .Nic tak nie nie powala miasteników jak nerwy , mam troje dzieci . Ich niepowodzenia , smutne miny , złość i nieporadność sprawiają ,że mój świat pada w gruzach a to automatycznie odbija się na moim zdrowiu. Musisz zachować spokój . Nie wiem w jakim jesteś wieku , aby móc działać inaczej . Jesteś bardzo odpowiedzialną osobą , widać w tym co piszesz strach ale też troskę . Nie poddawaj się w swoich działaniach ,staraj się wyzwolić dobre myśli ,miastenia może mieć różne oblicza , bywają też dobre dni . Bądż silna , opanowana ,uśmiechnij się Twoja mama na Ciebie liczy ! Serdecznie Cię pozdrawiam !

Atka · Gość

Witaj !

Ja rozwniez lecze sie w Poznaniu na Przybyszeskiego i jestem zadowolona z tej opieki. Rowniez mialam okazje odwiedzic tamtejszy OIOM i jestem pewna ze lekarze robia tam wszystko co moga. Jest tam naprawde dobra opieka lekarzy. Jesli nie jest twoja mama zadowolona albo czuje sie tam zaniedbana przez lekarzy, to moze niech uda sie do Warszawy na Banacha.
A Milenko jestem ciekawa co mowia ci lekarze??? I jakie leki twoja mama przyjmuje???

miastenczyk · Gość

Czesc.Proponowal bym dr Strugalska.Sproboj tez w Zakopanym

miastenczyk · Gość

Czesc.Proponowal bym dr Strugalska.Sproboj tez w Zakopanym

MILENA · Gość

ANN MAM 31 LAT I DWOJE DZIECI,3LATA I 12 LAT,MIESZKAM TEZ Z MAMĄ.PRZYJMUJE MIESTINO 2 RAZY I 2 RAZY MYTYLAZE,CAŁY CZAS JEST NA ENKORTONIE I 2 RAZY DZIENNIE PRZED JEDZENIEM PODAJE JEJ POLSTYGNINE W ZASTRZYKACH BO TABLETKI NIE POMAGAJĄ.TERAZ MAMA OPADŁA Z SIŁ I NIE CHCE SIĘ ZGODZIĆ JECHAĆ DO SZPITALA.NIE ZAŁAMUJE SIĘ,CHOCIAŻ JEST MI BARDZO CIĘŻKO.JAK PRZEKONAC MAME ABY POJECHAŁA DO SZPITALA?CIĘZKO ODDYCHA I BOJĘ SIE ŻE PRZESTANIE WOHGÓLE ŁAPAĆ ODDECH....

Gość

mIASTEŃCZYK A JAK SIĘ SKONTAKTOWAĆ Z TĄ PANIĄ DOKTOR O KTÓREJ PISZESZ???CZY NAPRAWDE JEST DOBRA??

Ann · Gość

Mileno , widzę tu furę leków i niewielkie chyba ich działanie ... Twoja mama musi koniecznie znależć się natychmiast pod opieką lekarską . Atka pisze o doktorze Przybyszewskim , może to jest jakaś alternatywa . Musisz tłumaczyć mamie , nie możesz dopuścić do jej załamania . Byłam w ciężkich sytuacjach życiowych ,pamiętam jak moja ś.p. mama miesiącami mówiła ośmierci , dlaczego Bóg jej nie zabiera . Dawałam jej do zrozumienia , że jest mi bardzo potrzebna . Z chorymi ludżmi trzeba dużo rozmawiać (choćby nawet byłby to monolog ), należy zaszczepić w nich myśl jak bardzo ich potrzebujemy ,jacy są ważni w naszym życiu. Ja w krytycznych momentach , kiedy nie mogłam już dotrzeć w żaden sposób - krzyczałam .Nie jak córka na matkę ,odwrotnie tak jak matka w trosce o dziecko . Uwierz mi skutkowało , nieraz były łzy . Obie ryczałyśmy ,nieraz to był jedyny sposób aby postawić ja do życia ( mama chorowała na białaczkę lim.) Tak i Ty Mileno walcz ,imaj się wszelkich sposobów ,będzie ciężko lecz warto . Zdaję sprawę jak wygląda Twoje życie obecnie , masz małe dzieci .Musisz jednak to wszystko opanować , jeśli Ty będziesz silna pokonasz wszystkie trudności i nie zabraknie Ci argumentów do działania . Chciałabym móc Cię wesprzeć ,jest mi nawet ciężko pisać te słowa , mądre rady ... Zyczę ci dużo wytrwałości , pozdrawiam !

Atka · Gość

Mileno, a skad ty dokladnie jestes jesli moge zapytac oczywiscie? Bo moze jesli twoja mama nie chce jechac do lekarza, to zdarzaja sie przypadki, ze lekarz przyjedzie do domu i wtedy juz mama nie bedzie miala wyjscia. Lekarz napewno namowi ja na leczenie. Oni juz tam maja swoje sposoby.

MIASTENCZYK · Gość

Najpierw to moze bys kliknal kto ty jeses.Czy jest dobra to sie okarze jak ja odwiedzisz

paulina · Gość

Jeżli chodzi o [poznania to ja proponuję szpital przy Lutyckiej. Tam na neurologi jest pani dok Hertmanowska niesamowita babka zna sie na rzeczy wie co robi mnie zawsze po przełomie stwia na nogii tak że nie mam żadnych problemów. A na Przybysza słyszałam że niebardzo wiedzą jak leczy i eksperymentują. Spotkałam się juz z kilkoma przypadkami z przybysza którzy wkońcu docierali na Lutycka i naprawde byli zadowoleni. Pozdrawiam hej.

MILENA · Gość

JESTEM Z MIESCISKA WOJ WIELKOPOLSKIE PROSZE O KONTAKT ZE SZPITALEM NA LUTYCKIEJ W POZNANIU JEST MI TROCHE CIEZKO PISAC BO KORZYSTAM Z KOMPUTERA KOLERZANKI POZDRAWIAM MILENA

paulina · Gość

milena radzę ci żebyś pojechała z mamą na izbę przyjęć na lutycką a potem to juz powinno byc z górki jak sie dostaniecie na oddział to już pani ordynator będzie wiedziała co robic bo tak jak pójdziecie do poradni to możecie nic niezdziałać. Pozdrawiam daj znać czy coś załatwiłaś hej.