Myasthenia Gravis

Ann · Wysłany: Sob 17:53, 17 Mar 2007 Temat postu:

Zaczęłam być z Wami w kontakcie od stycznia - rozpisywałam się , byłam wdzięczna za każde następne słowo , kontakt ... Z pewnościa kontakt na forum nie zastąpi zwyczajnych rozmów tete a tete ... Pisałam , że nie operuję sie - mam grasiczaka - bo sie boję . To wtedy Wy zaczęliście mnie atakowac , że to nie tłumaczenie , bo napewno będzie mi lepiej . opisałam po wielkim skrócie dwa przypadki - to znów obruszyliście się , a nawet niektórych zastraszyłam , gdy napisałam prawdę . Moja miastenia od 22 lat jest w miarę stabilna , od może 2 czy 3 lat trochę się pogorszyło - najważniejsze , że chodzę , co nieco robię . Jeśli czegoś się nie lubi to siłą rzeczy oswaja sie - tak jak ja miastenię , przyzwyczaiłam się do tych objawów .NIe , nie jest mi ztym ok. Mój wybór może nie jest oryginalny , bo kto swiadomie nosi w sobie to świństwo . Mam fobie na temat narkozy - jedną nogą już chyba byłam w tamtym świecie , nie wierm nawet jak wróciłam . Właśnie , że to chodzi o prawdopodobieństwo . Czytałam kiedyś publikację , która nie zaleca operacji w przypadku w miarę łagodnego przebiegu . Dzięki Adasiu za odp. Pozdrawiam ze słonecznego obecnie Podlasia !

Adam · Wysłany: Pon 21:10, 19 Mar 2007 Temat postu:

pewnie masz rację. U nas przebieg był "galopujący". Nie było wyjścia. Możesz to czekaj. Zostanie Ci awaryjne wyjście na potem.
Pozdrawiam

mds3 · Wysłany: Wto 1:05, 20 Mar 2007 Temat postu:

Czesc wszystkim!!! Mam pytanko, bo nie do konca wszystko rozumiem i juz troszke sie pogubilam. Czy jezeli mam grasiczaka, to nalezy sie go pozbyc czy nie? Czy to zalezy od objawow?? Czy jezeli objawy sa male to nalezy czekac? I czy czlowiek zdrowy moze miec grasiczaka?
Z gory dziekuje za odpowiedz!
Pozdrawiam wszyyyyyystkich bardzo serdecznie!!!!!
Ania

Ann · Wysłany: Wto 18:48, 20 Mar 2007 Temat postu:

Twoja wola , zdrowy - grasiczaka miec nie powinien !. Nikomu nie chcę doradzać , bo każdy przypadek jest inny . Ja tak zdecydowałam , Ty możesz inaczej - Twoje Zycie - nie ma na dziś dzień mądrej rady . Mi też nie odpowiedział nikt jednoznacznie - na to nie ma jednej odpowiedzi .
Bądż dobrej myśli - pozdrawiam !

mds3 · Wysłany: Wto 22:03, 20 Mar 2007 Temat postu:

Dzięki za szybką odpowiedź. Lekarka (ale nie neurolog) powiedziała mi, że grasiczaka może mieć każdy :/ I, że pewnie większość ludzi go ma a nawet o tym nie wie. Ale pewnie mi tylko tak powiedziała, żebym za dużo nie pytała.
Trzymaj się!!! I też bądź dobrej mysli!!!

mds3 · Wysłany: Wto 22:13, 20 Mar 2007 Temat postu:

Oj, chyba się pomyliłam... miałam na myśli przetrwała grasicę, a nie grasiczaka...
Pozdrawiam.

beata · Wysłany: Nie 0:04, 25 Mar 2007 Temat postu:

Moi drodzy ja operację miałam 22 lata temu .Po operacji miałam bardzo nikła poprawę ,póżniej nastąpiło znaczne pogorszenie .Postawił mnie na nogi encorton ,z którym się męczę do teraz .Natomiast moja kolezanka w kilka miesiecy po zabiegu czuła się ok i tak jest do dzisiaj .A więc miastenia jest tak indywidualną chorobą ,że nie mozna się sugerować innymi osobami .Wiem napewno ,ze stres i miastenia to mieszanka wybuchowa.pozdrawiam

Ann · Wysłany: Nie 9:32, 25 Mar 2007 Temat postu:

Bardzo ładnie i dobitnie to napisałaś Beatko . Właśnie tak to jest . Pozdrawiam! Smile

Agnieszka · Gość Dołączył: 28 Mar 2007 Posty: 5 Przeczytał: 0 tematów

Witam wszystkich! Mam na imię Agnieszka, mam 29 lat, na miastenię choruję od 12 lat i 12 lat temu miałam tymektomię. Leczę się u prof. Fidziańskiej w W-wie(wspaniała osoba), a tymektomię miałam w CZD w Międzylesiu. Czuję się dobrze, aczkolwiek mam podwyższone przeciwciała,obecnie biorę mestinon. Ja przez 11 lat czułam się znakomicie, miastenia spała, ale widocznie nie ma tak dobrze,ostatnio jestem słabsza i boję się,że powróci i to jest smutne. Gorąco pozdrawiam wszystkich miasteników i życzę zdrówka.

mds3

Trzymaj się Agniecha!!! Nie jesteś sama!!!

Rudaanka

witam mam naimię Ania i mam 24 lata zdiagnozowano mnie 4 miesiące temu ale miałam z tym problemy .Mieszkam w Śremie koło Poznania i nikogo nieznam z okolic kto by chorował na miastenie jeśli ktoś mieszka blisko to proszę o kontakt.Pozdrawiam wszystkich .

mds3

Czesc Aniu! Niestety nie jestem z Twoich okolic, ale bardzo serdecznie Cie pozdrawiam. Trzymaj sie!!!

mds3

p.s. a czy mozesz mi napisac jak rozpoznano u Ciebie MG? Tzn. ktore badania zrobili i jak na to wpadli? Z gory dziekuje za odpowiedz. Pozdrawiam jeszcze raz!

Rudaanka

witam mam naimię Anka mam 24 lata choruje od 9 miesięcy jakoś daję radę jestem ze Śremu koło Poznania morze ktoś z bliska domnie napisać i ci z daleka oczywiście też pozdrawiam pa

nicram

mam na imię Marcin i jestem mężem miasteniczki- moja zona ma na imię Magda i razem wychowujemy naszą 5 miesieczna córeczkę Dominikę. Jak napisała jedna z użytkowniczek forum (chyba Ann) od ok. 2 lat pasę renifery. Mieszkamy obecnie w Norwegii w Sogn og Fjordane, a miescowosc nazywa sie Vangsnes - malowniczo polozona wsrod fiordu.
W międzyczasie, jak nie pasę reniferów pracuję troszkę nad wnętrzem strony i forum. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
p.s.
Proszę także nie odbiegac od głównego wątku.
heheheh
pzoddrawiam Smile