Myasthenia Gravis

Renata · Gość

Witam

Mam na imie Renata lat 47,jestem miasteniczką od 17 lat.Mieszkam w Rudzie Śląskiej.Pozdrawiam wszystkie osoby odwiedzające to forum Smile

MagdaBe · Gość

CZeść wszytskim Very Happy

Mam na imie Magda i już za sobą 25 lat życia przede mną jeszcze więcej ale już z miastenią. Rolling Eyes

Ciekawe

Choruje od 2002 roku zaczeło sie od opadania powiek pozniej było już ougólnione. W 2003 roku mialam tymektomie troche znikneło troche zostało biore 5 tabletek dziennie Mestinonu. Urodzłam sie w Lublinie i mieszkam tu nadal. Aktualnie jestem na rencie socjalnej niewielkiej ale jakoś da sie wyżyć. Surprised

W sierpniu tego roku urodziłam córeczke naturalnie Very Happy

pozdrawiam

Mandragora · Gość

Witam, mam na imię Ola, mam 27 lat,a na miastenię choruję już dwa lata. Mieszkam w Katowicach i właśnie jestem przed kontrolnym badaniem TK po operacji i strasznie się boję Crying or Very sad

Aliicja · Gość

Witaj Olu, my sie chyba znamy z poprzedniego forum, prawda? Smile

Ja nazywam sie Ala, mam 22 lata i od 2004roku choruje na miastenie. Za soba mam dwie tymektomie, w Zabrzu (nie polecam :/) i Zakopanem (goraco polecam Smile

). Obecnie czekam na poprawe Smile

Mandragora · Gość

Witaj Alu, oj tak tak, nawet internetowy świat jest mały Wink

a że tak z ciekawości zapytam kto operował cie w Zabrzu i w jaki sposób miałaś usuwaną grasicę? U mnie na szczęście po operacji w Zabrzu jak narazie wszystko ok od roku ...chyba Smile

Alicja

Mnie operował prof Dzielicki, *wielki mistrz* na Śląsku, wszyscy go mi polecali, ale wiesz, z każdym miastenikiem bywa inaczej Smile

I nie przejmuj sie kontrolnym Tk, skoro czujesz sie bardzo dobrze! Smile

Wiem, że duzy wynik Arab moze niepokoic, ale najwazniejsze, że nie odczuwasz wogole żadnych objawow. Pozdrawiam, Ala

Sara · Gość

Witam serdecznie!
Nazywam się Sara , mam 18 lat . Na miastenię choruję ponad 3,5 roku , ale dopiero w październiku tego roku zostałam zdiagnozowana. 20 listopada (czyli w przyszłym tygodniu) mam iść do szpitala na usunięcie grasicy do Kliniki w Zabrzu...po przeczytaniu powyższego postu mam pewne obawy ,ale jednak dalej staram się być dobrej myśli...
pozdrawiam .

gość · Gość

Do Sary
Jesteś bardzo młoda. Jedz do Zakopanego, tam w odpowiednich rekach możesz być dobrej myśli.

Renata · Gość

Witaj Saro Smile

Jesteś młoda dziewczyną,życie przed Toba.Ja juz mam swoje lata 47 Sad

na miastenie choruje od 17 lat,miałam tymektomię 14 lat temu właśnie w Zabrzu i bardzo nie miłe wspomnienia z tego okresu.Nie wiem jak teraz tam jest,ale moja rada mimo to, jesli masz możliwość wyboru odradzam Zabrze!!! Jedż do Zakopanego.Ja wtedy też miałam wybór i wybrałam żle.MImo usunięcia grasicy żle się czuje do dzis.Myśle o ponownej operacji ale w Zakopanem.Pozdrawiam Smile

Giga · Gość

Witam!!! Pierwsze objawy miastenii miałam ok 10 lat temu, ale szybko one "zniknęły" i zapomniałam o nich. Niestety miastenia o mnie nie zapomniała i wróciła - 5 lat temu. Operacje miałam w Zakopanem, nie było lekko, ale personel jest wspaniały - polecam!!! Nie miałam widocznej poprawy po operacji, musiałam wrócić do leków. Poprawa nastąpiła stopniowo, aż do całkowitego ustąpienia objawów. Dzisiaj normalnie pracuje, prowadze dom, mam dzieci i czuje się świetnie. Pozdrawiam wszystkich, życzę dużo zdrówka i myślcie pozytywnie!!! Saro, jedź do Zakopanego!!!

Sara · Gość

Dziękuje wszystkim za rady. A mogłabym prosić o jakieś namiary na ten szpital w Zakopanym? Jak co to proszę o kontakt - gg 3082137 . Z góry wielkie dzięki;)

Mandragora · Gość

Wiecie, tak sobie czytam o Zabrzu i dochodzę do wniosku,że problem leży w tym, iż w zależności do jakiego lekarza się trafi tak jest się traktowanym. Mnie operował dr Czyżewski i chociaż trudno było go złapać w klinice (większość czasu spędza w klinice w Wiedniu gdyż prowadzi tam badania nad różnymi metodami usuwania właśnie grasicy) to tak długo "deptałam",aż go spotkałam i nie było problemu. Jestem już rok po operacji, i to laparoskopowek (torakoskopia) i wszystkie objawy jak narazie zniknęły,a sam pobyt w klinice też miło wspominam.
Pozdrawiam Smile

Sara · Gość

No ja też słyszałam o dr Czyżewskim i to własnie on ma mnie podobno zoperować... tak więc wierzę w niego Wink

Dzięki Mandragora za tą wiadomość Smile

pozdrawiam

Magdzie(MagdaBe) · Gość

Do Gigi

Widze ze wiele osob jest w podobnej sytuacji jak Ty.. czy mogłybyśmy wymienic pogdlądy na temat miasteni ?? Mój gg 1467849 Prosze o kontakt bo mam wielka ochote popytać o szczegóły.. Very Happy

Ruda · Gość

Witam wszystkich.
Mam na imię Ania 28 lat , choruje od 7 lat, jestem z Gliwic. Operował mnie dr. Dzielicki , co do jego wiedzy i fachowości nie mozna sie przyczepic, ale osobowość i kontakt z pacjentem pozostawia wiele do życzenia Mad

. U dr. Czyżewskiego byłam na konsultacjach fakt bardzo sympatyczny facet i z wielka wiedzą. Jestem na 3 mestinonach dziennie, raz jest lepiej raz gorzej.
Najwazniejsze jest to żeby sie nie dać psychicznie miasteni i wtedy jest łatwiej Smile

.
Pozdrawiam wszystkich