Myasthenia Gravis

Alicja

Aniu, mialam dwie tymektomie. Pierwszą w Zabrzu (laporoskopowo) we wrześniu 2004, ale tamtejsi lekarze niestety niezbyt dokładnie usunęli mi grasicę, przez co miałam pogorszenie i czułam się okropnie. Od czasu do czas na nogi stawiały mnie wlewy globulinowe, ale wiadomo, ze względu na cih wysoką cenę szpitale niechętnie je dają. W listopadzie 2005 TK klatki piersiowej wykazało drygi raz grasicę z dużą ilośćią tkanki tłuszczowej i wtedy z forum dowiedziałam sie, że najlepiej tymektomie jest wykonać w Zakopanem. Tam więc miałam wykonaną II tymektomię poprzez rozcięcie mostka. Tamtejsi lekarze (wspaniali!), powiedzieli,że na efekty (poprawę) muszę poczekać minimum pół roku i wiele się nie pomylili, bo po 7 miesiącach od operacji czuję się naprawdę o wiele lepiej i naprawdę wierzę, że będzie jeszcze lepiej Smile

Poprostu w tej chorobie trzeba być baaardzo cierpliwym, ponieważ poprawa (przynajmniej u mnie) następuje bardzo małymi kroczkami, ale najważniejsze, że jest Smile

Pozdrawiam, Ala

Justyna

Witam wszystkich!
Ja na miastenie choruje od 10 lat. Jeśli chodzi o encorton to on nie jest taki straszny - u mnie efekt polepszenia był widoczny już po paru dniach łykania go; wogóle mi się nie pogarszyło na początku - od razu było lepiej.
Na efekty po operacji trzeba troche niestety poczekać - 5 lat temu miałam operacje w Zakopanem (oczywiście drugą bo pierwsza nie wyszła lekarzom z CZD) i teraz czuję się świetnie. Pije 15 mg encortonu co drugi dzień i dwa mestinony dziennie (jak nie zapomne).
Pozdrawiam gorąco!
Justyna

Ania27 · Gość

Witam Was !!! Smile

To z naszego grona to tylko mnie ominela tynektomia Smile

.
Ja rowniez slyszalam ze najlepiej tynektomie wykonuja w Zakopanem.Teraz zaluje ze nie moge sie skontaktowac z tamtejszymi lekarzami bo jestem w Anglii. Jeszcze czekam na telefon od lekarza i nie mam pojecia co mi powiedza lekarze...ale musze cos zrobic z moja miastenia bo wciaz nie jest dobrze.Ale staram sie nie denerwowac.
Z Waszych listow dowiedzialam sie o wiele wiecej niz od mojego lekarza i w ogole wiem ze Wy wiecie o czym mowie, bo czasem jak tlumacze komus co mi jest to radza mi np brac witaminy i mysla ze mi sie polepszy a w ogole uwazaja mnie za chyba zdrowa...wiec przestalam tlumaczyc ludziom co mi jest bo i tak patrza na mnie jak na kosmite i nie maja pojecia o czym mowie Smile

.Cisze sie ze znalazlam ta strne w necie i ze dostalam od Was listy.
pozdrawiam serdecznie!!!

ewcia

Czesc nie jestes sama ja choruje na miastenie od ośmiu lat i mnie również omineła tymektomia.Moja grasica jest bardzo drobniutka i ma wiele plamek więc tak drobnych kawałeczków nikt nie chce operowac.Obecnie jestem na 10mg Encortonu i czuje sie bardzo dobrze.Mam tylko wysoki poziom przeciw ciał ale te zbijam Azotropiną.Jak widać można z tą choroba niezle zyć,więc trzymaj sie i głowa do góry. Pozdrawiam Pa,pa

Irena · Gość

Witaj. Ile masz lat i czy pracujesz w Anglii?

Ania27 · Gość

Czesc Irenka. Mam 27 lat i pracuje w Anglii od kilku miesiecy.
pozdrawiam

Anka27 · Gość

witajcie po dlugiej przerwie Smile

jestem juz po badaniu TK i po wizycie u lekarza. wiec tak: na operacje wyciecia grasicy nie nadaje sie bo TK wykazalo ze nic mi sie tam nie rozroslo i moja grasic jest "rozproszona" po moim ciele, wiec teraz mam zglosic sie do innego neurologa ktory zajmuje sie trudnymi przypadkami- bo tak mnie okreslono Smile

. z tego co wiem tutaj w Angli niechetnie daja sterydy , unikaja ich i podaja jak juz nic nie mozna innego podac. z jednej strony ciesze sie ze ominela mnie ta operacja, bo strasznie sie tego obawialam ale jak uslyszalam ze jestem trudnym przypadkiem to juz sama nie wiem...
wiec teraz musze czekac znowu na wizyte w innej klinice u innego neurologa, nie wiem ile to potrwa, pewnie kilka tygodni. ja mysle ze sterydy mnie nie omina...ale juz nie przeraza mie to tak bardzo, bo teraz naprawde nie jest dobrze ze mna i chcialabym znowu poczuc sie tak dobrze jak kiedys.
pozdrawiam Was serdecznie i zycze zdrowka Smile

Irena · Gość

Witaj Ania
Ja też jestem bez operacji.Po 3 latach leczenia dostałam skierowanie na operację celem usunięcia tłuszczyku z zaleceniem przecięcia klatki by dokładnie wyczyścic tłuszczyk .W Zakopanem mogłam mieć operację od razu laparoskopowo.Nie pojechałam na operację.
Leczę się już 6 lat i jest zle.Tego lata była masakra.Gdy zdecydowałam sie na operację p.dr.powiedziała,ze w moim przypadku operacja juz nic nie pomoże.Pamieta,ze odmówiłam. Jestem uziemiona w Polsce bo nie moge pracowac.Mam zaproszenie na pobyt do Szwecji i Angli ale bez pracy i opieki medycznej na zawolanie nie wyobrazam sobie tam zycia.
Dlatego napisz jak sobie radzisz chora i słaba
Pozdrawiam

Ania27 · Gość

czesc Irenka.
pytasz jak ja sobie tutaj radze...wiec tak: pracuje w biorze ,siedze caly dzien przed komem i nie musze duzo rozmawiac - bo wlasnie to jest dla mnie najwiekszy problem , mam problemy z mowieniem i jedzeniemi to nie jest fizyczna praca. teraz polykam 11 mestinonow dziennie i jest wciaz niedobrze. mam tu jedynie chlopaka ktory mnie wspiera i pomaga mi, zadnej rodziny.
powiedz mi z czym ty masz najwiecej problemow i czy przez chorobe nie pracujesz?
jesli masz okazje wyjechac za granice ,ale nie bedziesz miala tam pracy to nie bedziesz miala ubezpieczenia zdrowotnego wiec ja Ci to odradzam Sad

.
ja jak przyjechalam do Angli czulam sie swietnie, bylam silna, nie mialam z niczym problemow, wystarczal mi mestinon 3 tabletki dziennie. nie wiem czemu mam nawrot choroby, moze przez stres...teraz mam tu ubezpieczenie i prace wiec dlatego zaczelam leczyc sie tu w Angli.
powiedz czy bierzesz sterydy? moze skontaktuj sie z innym lekarzem.moj pierwszy neurolog powiedzial mi ze ja nie jestem wcale chora i ze to tak juz bedzie...
pozdro serdeczne

Gość

Witaj Aniu
Jestem na rencie z powodu miastenii i udaję,ze pracuję na własny rachunek. Jest to moja walka przed zwariowaniem. Gdy zaczeły się schody z moim zdrowiem zainwestowałam pieniadze z dobrze wówczas prosperującej firmy i teraz mam z czego dokladac. Siedzę przed kompem (jak moge i ile mogę) lub leżę na kanapie i odbieram telefony (biuro przeniosłam do domu -mam blisko telefon,komp,kanapa),
Jestem po 3 latach brania sterydów,wysokich dawek i 2,5 roku hemioterapii. Dzis stawy w rozsypce a miastenia idzie dalej.
STRES to jest to co karmi miastenię.
Ja doszłam do wniosku,ze zwiększanie mestinolu nic nie daje poza bolami brzucha i z 6 tabletek zeszłam do 2 (ból przeszedł a miastenia jest taka sama)
Pozdrawiam Irena (też malo mówie i zaczeło mi to odpowiadać)

Ania27 · Gość

Witaj Irenka!
Teraz rozumiem w jakiej sytuacji jestes, dzieki za te wyjasnienia.Przykro mi ze lekarze nie potrafia Ci pomoc, ja wlasnie obawiam sie takiej sytuacji kiedy zaczne brac silne leki jak sterydy i nic mi nie pomoze a tylko bede miala jeszcze dodatkowo inne problemy ze zdrowiem , bo sterydy powoduja skutki uboczne...milo jest czytac listy osob ktore maja szczescie i zdrowieja po sterydach, ale sterydy nie zawsze skutkuja przeciez dlatego jestem tym wszystkim przybita.
Ja zajadam sie teraz mestinonem bo mi on tak nie szkodzi na zoladek i troche wiecej mam sily jak podwoilam dawke.wydaje mi sie ze i tak juz mam zoladek "rozwalony" bo kiedys nie moglam lyknac nawet 1 tabletki na pusty zoladek..a teraz nie moge nic polknac ,zadnego kawalka chleba a nawet z woda mam problem zwlaszcza rano-jesli nie wezme mestinonu. a zoladek mnie nie boli jak kiedys Smile

.
Irenka moze sproboj skontaktowac sie z innym neurologiem, bo np moj neurolog ktory mi bardzo pomogl nigdy nie odmawial mi pomocy pomimo tego ze nie chcialam ani operacji ani sterydow, on rozumial moje obawy i sterydy chcial mi podac jedynie jak juz naprawde bedzie zle, zawsze sie upewnial w jakm stanie jestem i nie nalegal na ostre leczenie tylko uprzedzil mnie ze mestinon nie leczy miasteni i ze to jest kaprysna choroba i moze byc roznie...
Dlatego jesli zdecydowalas sie na operacje lekarz chyba powinien Ci pomoc a nie mowic ze teraz jest juz za pozno, ja sie na tym nie znam i nie wiem czy jest juz za pozno... a moze wcale nie jest za pozno...
pozdro serdeczne

Ania27 · Gość

witajcie! no to juz wiem co mnie czeka.jestem po wizycie u lekarza, po badaniu TK,po EMG i badaniu krwi na przeciwciala. po nowym roku tak kolo lutego mam zaczac brac sterydy...chca mi tu dac azatopiryne(Imuran)-lekarz mi tlumaczyl ze to nie sa sterydy,ja czytalam ze azatopiryna to sa sterydy...i do tego jeszcze prednisolone(Deltacortril,Predenema,Ppredfoam<Prednesol)-nie mam pewnosci ale to chyba cos jak Enkorton.moze ktos z Was baral to...ja wiem tylko ze po azatopirynie ludzie czesto bardzo choruja a na miastenie nic nie pomaga. no.
no to zycze Wam szczesliwszego Nowego Roku od mojego Nowego Roku Smile

i duuuzzzo zdrowia!!

Gosia

Azatopiryna (Imuran) nie jest sterydem tylko tzw. lekiem immunosupresyjnym. Obniża odpornośc organizmu w celu zabicia przeciwciał.

Prednisolone to rzeczywiście musi być coś w rodzaju Encortonu. Przynajmniej nazwa na to wskazuje - Encorton zawiera w sobie prednizon (prednisone).

Odnośnie Azatopiryny to nie wszyscy dobrze na nią reagują. Jest to dość silny lek, który ma wiele skutków ubocznych i w niektórych przypadkach konieczne jest jego odstawienie gdyż organizm go nie toleruje.
Jednak nie zawsze tak się dzieje. Osobiście zażywam Imuran od kwietnia br. i reakcja oranizmu jest dobra. Wbrew Twoim przypuszczeniom na Miastenię też działa (obecnie nie mam objawów), z tym że na jego działanie czeka się od 3 - 6 miesięcy. Potrzebna jest więc cierpliwość Smile

Jeśli mogę zapytać to dlaczego lekarz czeka z wprowadzeniem leków aż do lutego, oczekujesz jeszcze na wyniki badań?

Pozdrawiam,
Gosia

Ania27 · Gość

Gosiu ja czekam na wprowadzenie sterydow i azatopiryny bo tak:teraz jade na swieta doPolski (bo jestem w Angli) a wczoraj mialam pobrana krew na przeciwciala i EMG,potem moj lekarz idzie na urlop wiec ja troche musze poczekac i na wyniki badan i na lekarza.to jest jakis slynny profesor,dostalam sie do kliniki gdzie zajmuja sie miastenia.poza tym chcialam miec czas rzeby zastanoiwc sie co mam zrobic poniewaz, ja pracuje tu od pol roku i nie usmiecha mi sie isc do szpitala na tydzien moze dwa, bo lekarz chce zebym poszla do szpitala na poczatku podawania lekow bo nie wie jak zareaguje na leki.wiec kiedy ja to uslyszalam -lekarz chyba zauwazyl moje przerazenie w oczach i wytlumaczylam mu ze boje sie opuszczac tyle dni w pracy.wiec on mi podal inne rozwiazanie: moge zaczac od malych dawek lekow i stopniowo je zwiekszac,bo wtdy jest male ryzyko ze objawy choroby nasila sie tyle ze wtedy przejde pod opieke innego neurologa,tj dr ktora skierowala mnie do tego profesora...no wiec tak to wyglada.pewnie wybiore to drugie rozwiazanie...
pozdrawiam serdecznie

Ania27 · Gość

P.S.
nie dodalam jeszcze ze ta cala klinike przenosz po nowym roku do innego szpitala i dlatego nastepny termin do lekarza mam pod koniec stycznia...
i przepraszam za bledy ja je widze dopiero na ekranie..:)po wyslaniu listu