Myasthenia Gravis

Ania27 · Gość

witam!!
choruje na miastenie od 5 lat. nie kfalifikuje sie do operacji i bralam do tej pory tylko mestinon 4 tabletki dzienne, byl okres ze tylko 3 mi wystarczaly.czulam sie do tej pory naprawde swietnie. tak jakbym nie byla chora. ale od jakiegos czasu, tak ok. 3 miesiecy czuje sie coraz gorzej. teraz biore 6 mestinonow dziennie i nadal mam problemy z mowieniem i jedzeniem i ciagle jestem zmeczona. czy ktos z was byl kiedys w podobnym stanie?? czy to jest tzw. przelom miasteniczny?? teraz czekam na wizyte do neurologa i strasznie sie boje i denerwuje. nigdy nie bralam sterydow i nie wiem jak one dzialaja. prosze o rade miastenikow ktorzy przeszli przelom miasteniczny...co to jest?? jak sie wtedy czuliscie?? i jakie leczenie zastosowano dla Was??
pozdrawiam serdecznie

Gosia · Gość

Cześć Aniu,
mam podobny problem; jeszcze na początku lipca brałam 2 mestinony i czasami zapominałam, że w ogólę jestem chora. Od połowy lipca niestety nastąpiło nasilenie objawów i muszę brać 5 mestinonów a i tak nie czuję się najlepiej. Leczę się u dr Strugalskiej, która w tym gorszym okresie przepisała mi Nivalin w zastrzykach (10 szt.) - nastąpiła poprawa, ale niestety po odstawieniu zastrzyków znowu jestem słabsza (choć nie tak jak na początku). Jeśli w dłuższym okresie nie nastąpi poprawa - też w perspektywie mam sterydy; zapewne jest to gorsze rozwiązanie niż mestinon, ale pomyśl sobie, że dobrze, że jest jakieś inne rozwiązanie. Czytałam różne opinie osób, które chorując na miastenię biorą sterydy, jedne mają skutki uboczne, inne zaś nie wyobrażają sobie życia bez nich - bo tylko dzięki nim mogą w miarę normalnie funkcjonować. Ja na razie staram się dać sobie więcej odpoczynku (mimo, że pracuję) i czekam, aż znowu będzie lepiej - bo wierzę, że będzie Wink

Tobie również życzę spokoju i pogody ducha, choć wiem, że bywa to trudne.
Pozdrawiam serdecznie

Alicja

Witaj

To jak się teraz czujesz, to naszczęście nie jest przełom miasteniczny. Ja miałam 2 przełomy w ciągu 2,5 lat choroby i nawet największemu wrogowi nie życzę takiego stanu ... Rano czułam się jeszcze jako-tako, ale miałam już problemy z mówieniem, jedzeniem i byłam słaba, ale jeszcze tak, że sobie radziłam z jedzeniem i wogóle. Później zaczęły narastać osłabienia do tego stopnia, że nie umiałam wstać z łóżka, bo nie miałam wogóle siły w nogach, rękach, trudno mi było utrzymać nawet głowę, bo miałąm kark bardzo słaby, nie umiałam nic już mówić, jeść, pić, ani nawet przełknąć ślinę ...Ah, i jeszcze cały czas patrzyłam w dół, ponieważ nie miałam siły w powiekach ...I wtedy rodzina zadzwoniła po karetkę, która zawiozła mnie do szpitala i dam dano mi POLSTYGMINĘ dożylnie, po ktorej mogłam już połknać tabletki, napić się i zjesć coś płynnego. Tak więc własnie tak wygląda przełom ....
A Ty się nie denerwuj, bo to jest najgorsze w tej chorobie, a najlepsze i najważniejsze to POZYTYWNE MYŚLENIE. Uwierz mi, sama byłam nawet w gorszym stanie niż Ty i sama z niego wyszła, właśnie poprzez zmianę myślenia, a konkretnie poprzez książkę Joseph MURPHY "Potęga Podświadomośc". Naprawdę tylko ona mi pomogła, dawno się tak wspaniale nie czułam Smile

Badz dobrej myśli Smile

Nawet jak lekarz przepisze Ci sterydy to naprawdę nie koniec świata, ja sama biorę je od początku choroby i co jakis czas pani dr zmniejsza mi dawki.
pozdrawiam, Ala

Madzik

Hej Ania,Alicja ma racje,nie wyglada to na rzrelom miasteniczy a raczej na znaczne zaostrzenie choroby,moglo miec na to wplyw wiele czynnikow,ciagly stres,infekcja np grypa...Ja przeszlam przez 2 przelomy mistaeniczne i powiem to samo co Alicja-nikomu tego nie zycze...Pierwszy byl po zatruciu i infekcji,wymiotowalam przez dlugi czas dzien i noc to mnie dodatkowo oslabilo do tego stopnia ze mama mnie myla w lozku bo nie mialam sily wstac.Dlawilam sie piciem i jedzeniem,wypluwalam sline bo nie moglam jej przelknac,nie mialm sily obrocic sie na drugi bok w lozku, w koncu w ogole przestalam jesc.W szpitalu zalozono mi sonde przez nos do zoladka,bylam bardzo wycienczona a cos jesc musialam,przez jakis czas w taki sposob bylam karmiona,kroplowkami.
Pomogly mi sterydy,tez sie kiedys przed nimi bronilam, ale teraz wiem ze czasem trzeba im zaufac.Obecnie tez je biore,zaczelam od bardzo duzej dawki,teraz juz schodze na nizsze bo zaczynam dochodzic do siebie.Glowa do gory! Smile

I to nie musi byc prawda ze kazdy po sterydach tyje,ja np zawsze troszke schudlam,fakt ze moga byc obrzeki ale przeciez wszystkie te objawy uboczne mijaja po zmniejszeniu dawek lub odstawieniu leku.Wystarczy samozaparcie a co najwazniejsze aby miec kogos bliskiego obok kto pomoze i wesprze dobrym slowem,gdy my sami zaczynamy juz we wszytsko watpic a w naszej chorobie zdarza sie to dosc czesto.Zycze Ci zebys szybko doszla do siebie:)Trzymam kciuki.Gdybys chciala porozmawiac napisz,buzka*

Ania27 · Gość

witam Was ponownie!!
Bardzo dziekuje za Wasze listy, naprawde mnie uspokoilyscie, bo ja juz myslalam o najgorszym. Teraz jeszcze czekam na wizyte do neurologa. Wlasnie uswiadomilyscie mi ze moze to zaostrzenie choroby jest spowodowane tym ze przez ostatnie pol roku to przezywalam ogromny stres, naprawde duzo nerwow ostatnio 'zjadlam'. Obecnie podwoilam sobie dawke Mestinonu, biore zamiast jedne -dwie tabletki jednorazowo kilka razy dziennie i to mi barzdo pomaga.Nie jest jeszcze tak jak wczesniej ale i tak sie czuje lepiej i nie mam takich problemow z mowieniem i polykaniem. Macie racje musze myslec pozytywnie Smile

i juz nie boje sie tak bardzo sterydow, to dzieki Wam.
Pozdrawiam serdecznie!!!

Gość

Witam Was serdecznie ponownie!!
jestem po wizycie u neurologa. ja teraz jeste w Angli wiec musialam opisac swoja historje lekarzowi od poczatku i to co sie teraz ze mna dzieje. wiec teraz ta pani doktor zasugerowala sterydy i tynektomie, bo ja nie mialam wczesniej operacji...teraz mam zrobic nowe zdjecia klatki piersiowej zn tomografie komp.. moj neurolog w Polsce powiedzial mi ze teraz operacja w moim przypadku nic nie zmieni i ze ja nie mam grasiczaka wiec nie usmiecha mi sie pomysl tynektomi.
chcialam Was zapytac czy tynektomia jest zawsze konieczna? czy Wy mialyscie tynektomie?bo z tego co wiem to nawet po operacji usuniecia grasicy ludzie dalej maja problemy i musza brac sterydy.to jaki to jest sens tej tynektomii?odezwe sie jak juz bede wiedziala cos wiecej.
pozdr serdeczne Smile

Anka27 · Gość

Witam Was serdecznie ponownie!!
jestem po wizycie u neurologa. ja teraz jeste w Angli wiec musialam opisac swoja historje lekarzowi od poczatku i to co sie teraz ze mna dzieje. wiec teraz ta pani doktor zasugerowala sterydy i tynektomie, bo ja nie mialam wczesniej operacji...teraz mam zrobic nowe zdjecia klatki piersiowej zn tomografie komp.. moj neurolog w Polsce powiedzial mi ze teraz operacja w moim przypadku nic nie zmieni i ze ja nie mam grasiczaka wiec nie usmiecha mi sie pomysl tynektomi.
chcialam Was zapytac czy tynektomia jest zawsze konieczna? czy Wy mialyscie tynektomie?bo z tego co wiem to nawet po operacji usuniecia grasicy ludzie dalej maja problemy i musza brac sterydy.to jaki to jest sens tej tynektomii?odezwe sie jak juz bede wiedziala cos wiecej.
pozdr serdeczne
(zapomnialam sie podpisac )

Gosia

Witaj Aniu,

Tymektomie mialam przeprowadzana ponad rok temu. Nie mialam grasiczaka a jedynie pozostala grasice. Zdaniem lekarza, ktory mnie diagnozowal, nalezalo ja usunac poniewaz nie powinno jej tam wcale byc (zazwyczaj zanika w okresie dojrzewania). Rowniez inny neurolog, ktory konsultowal mnie przed operacja zalecil wyciecie grasicy i to najlepiej jak najwczesniej, bo wtedy sa wieksze szanse na poprawe.
Wtedy nie zastanawialam sie zbytnio czy poddac sie tymektomii czy nie. Po prostu w operacji widzialam nadzieje na poprawe, a bylo wtedy ze mna nie najlepiej.

Co do skutecznosci operacji, to zaraz po, wszystkie objawy zniknely i czulam sie jak nowo narodzona Smile

Niestety moje "szczescie" trwalo zaledwie tydzien. Po tym okresie wszystko zaczelo wracac. Nieuniknione bylo wlaczenie do leczenia sterydow, ktore ponownie postawily mnie na nogi. Najlepiej czulam sie przy najwiekszych dawkach - zero objawow. Niestety przy probie ich zmniejszenia niektore objawy powracaly. Spowodowalo to wprowadzenie dodatkowego leku - Imuranu, ktory razem z Encortonem i Mytelasa zazywam obecnie.

Od tymektomii minal rok i 3 miesiace, a od kilku tygodni nie mam zadnych objawow Miasteni. Nie wiem czy zawdzieczam to temu, ze Imuran zaczal wreszcie dzialac i czy w jakimkolwiek stopniu przyczynila sie do tego tymektomia. W moim przypadku sama operacja nie wystarczyla i sterydy byly konieczne. Slyszalam jednak opinie, ze na efekty tymektomii mozna czekac nawet do 5 lat. Z drugiej strony sa tez przypadki natychmiastowej poprawy.

To tyle z mojej strony. Mam nadzieje, ze w jakims stopniu pomoze Ci to w podjeciu decyzji.

Pozdrawiam i zycze poprawy zdrowia,
Gosia

Anka27 · Gość

Witam sredecznie!!
Gosiu a powiedz mi jeszcze jedno. Czy mialas przeprowadzona tynektomie od razu po tym jak zaczelas chorowac i po zdiagnolizowaniu u Ciebie przetrwalel formy grasicy?? Bo ja zaczelam chorowac jakies 4 lata temu i przez okolo 1 roku w ogole nie bylam leczona bo pani neurolog dala mi tylko witaminke B i powiedziala ze to tak juz bedzie...po jakims czasie trafilam do innego neurologa i dopiero wtedy zaczelam zazywac Mestinon i wszystko wrocilo do normy. I wlasnie ten moj doktor odradzal mi operacje...znaczy to bylo tak ze ja naprawde czulam sie swietnie po Mestinonie i nie chcialam ani operacji i sterydow i poza tym slyszalam ze na operacje juz za pozno.

Gosia

Witaj,

Miastenie zdiagnozowano u mnie po niecalych 2 miesiacach od pojawienia sie pierwszych objawow. Tymektomie mialam przeprowadzona ok miesiac po diagnozie, czyli 3 miesiace od zachorowania.

Po podaniu mi Mestinonu tez czulam sie lepiej, ale lekarz tak czy inaczej sugerowal operacje. Zreszta po jakims czasie pomimo brania leku zaczelo mi sie znacznie pograszac, wiec nie kwestionowalam rady lekarza.

Przed operacja trafilam na konsultacje do szpitala na Banacha i tam neurolog nie mial watpliwosci ze grasice trzeba wyciac. Ja trafilam akurat na takich lekarzy, ktorzy praktykuja wycinanie grasicy, ale chyba nie wszyscy sa za ta metoda.

A mialas przeprowadzane badania na obecnosc przeciwcial (przeciw receptorom acetylocholiny lub MuSK) ?

Anka27 · Gość

Czesc Gosiu Smile

ciesze sie ze tak szybko mi odpisaas na list.
Ja mialam tylko badanie : tomografie komputerowa (dlugi czas po tym jak zachorowalam, po tym jak trafilam do neurologa ktory od razu podejrzewal u mnie miastenie) i teraz drugi raz -bo wyjechalam z Polski i teraz pogorszylo mi sie i trafilam do nowego neurologa. Poza tym na poczatku mojej choroby mialam badanie EMG, bo najwiekszy problem mialam z oczami zn opadajace powieki i podwojny obraz i wtedy badono mi "oczy". Teraz musze czekac na telefon od mojego neurologa, gdyz wczoraj mialam wlasnie tomografie komputerowa i pewnie lekarz bedzie musial sie zastanowic co ze mna zrobic.
Gosiu a powiedz mi jak to jest z bliznami po operacji?Czy sa to duze blizny?Ja slyszalam ze sa tez i inne metody operacyjnego usuniecia grasicy. I powedz mi jak sie czulas po operacji, zn czy dlugo musialas lezec w szpitalu? I jak dostalas sterydy to czy musialas lezec w szpitalu ? jesli tak to jak dlugo? I czy dlugo czekalas na poprawe?
Ja wiem tylko tyle ze jak sie zaczyna brac sterydy to na poczatku jest bardzo zle, objawy bardzo sie nasilaja i trzeba dlugo czekac na poprawe i tego sie wlasnie boje.
pozdrawiam serdecznie Smile

Gosia

Czesc Aniu,

Anka27 · Gość

Witam !!
Gosiu dziekuje ze mi napisalas jak to bylo u Ciebie z operacja i sterydami . Ja wiem ze kazdy przypadek jest inny i ze kazdy reaguje inaczej na sterydy itp..ale teraz wiem ze niekoniecznie musze isc do szpitala jesli zaczne brac sterydy.Wczesniej mialam informacje ze to jest koniecznosc i teraz neurolog rowniez o tym mi wspominal.Wiec zobaczymy co teraz zrobi ze mna lekarz.Czekam na wyniki TK.Dam znac co i jak... Smile

Nie wiem czy Alicja i Madzik zagladacie tu do mnie, ale jesli tak to napiszcie co dzialo sie z Wami po zazyciu sterydow.
Zycze Wam zdrowka i serdecznie pozdrawiam

Alicja

Aniu, u mnie wprowadzili sterydy zaraz po zdiagnozowaniu miastenii. Nic złego się ze mną nie działo, nie miałam pogorszenia, a wprost przeciwnie, czułam się naprawdę dobrze, ale może z tego względu, że było to na początku choroby. Obecnie cały czas jestem na encortonie, w trakcie jego zmniejszania (biorę 30mg i 10 mg tak na zmianę). Jedynym skutkiem ubocznym jest trochę okrągła buzia i kiedyś przybrałam 10 kg, ale już je zrzuciłam Smile

Aha, na początku jeszcze dostałam trądziku na czole, ale teraz jest już wszystko ok Smile

Każdy inaczej reaguje na lekarstwa. Pozdrawiam, Ala

Anka27 · Gość

Alicja ciesze sie ze tak dobrze reagowalas na stertdy. Naprawde mnie uspokoilyscie dziewczyny Smile

i juz tak sie nie boje sterydow.Teraz wiem ze czasem nie ma wyjscia i trzeba je brac.
Ala wczesniej mi napisalas ze najgorsze w tej chorobie sa nerwy...i ja sie z tym zgadzam w 100% Smile

. Alu a powiedz mi czy Ty mialas tynektomie?
dziekuje za listy Smile

.
pozdrawiam serdecznie!