Myasthenia Gravis

Irena · Gość

do ANI27
Witaj,dzięki za informacje o leczeniu w Angli.Dochodze do wniosku,ze najlepiej leczyć sie w Polsce.
Jeżeli masz przetrwłą grasice w formie rozproszonej to u nas wskazana jest operacja celem usunięcia razem z tłuszczykiem. Operacji lepiej jest poddac sie przed braniem Imuranu ,jak organizm jest jeszcze w dobrej formie i jak najszybciej zanim funkcję tworzenia przeciw ciał przejmie szpik kostny lub węzły chłonne.
Radzę Ci, jak będziesz w Polsce jedz do dr Strugalskiej ze zdjęciem klatki.
Operacje tez możesz zrobić w Zakopanem, masz ubezpieczenie.
I jeszcze jedno. Jeżeli dostałaś się do bardzo dobrego specjalisty od miasteni,co jest trudne w Angli, to się go trzymaj. Mam córkę w UK i wiem ,że trudno sie tam leczy.Idz do szpitala,bierz zwolnienie bo przy tych lekach i tak palcem nie kiwniesz tak bola mięsnie. Czytałam,ze sterydy w małych dawkach sa bardziej szkodliwe i nie leczą miastenii.Podawane są w wysokich dawkach,stanowia szok dla organizmu i leczą.
Dzis zle widzę i korekty nie robię.
Pozdrawiam.Daj znac jab przylecisz do kraju.

Ania27 · Gość

witam!
Irenka ja nie pojde do Strugalskiej bo nie zdaze bo w Polsce bede tylko na ok 2 tygodnie, nie mam urlopu zeby jechac na dluzej.tez myslalam zeby pojechac do dr strugalskiej ale to nie uda mi sie a zdjecie zostalo u lekarza. ja mam daleko do tych wszystkich klinik i nawet gdybym chciala to oni mi tych zdjec raczej nie dadza.
ja strasznie sie boje tego calego leczenia. wiem ze ludziom sie pogasza stan zdrowia ale z listow tez wyczytalam ze niektorzy dobrze znosza te cale sterydy ze nie ma u nich strasznego nasilenia objawow miasteni. ten caly profersor -kiedy powiedzialam mu ze boje sie o prace i wole uniknac szpitala- zaproponowal zebym zaczela od malej dawki sterydow i zwiekszala ta dawke bo wtedy organizm nie dostaje takiego kopa, ale po tym co mi tu piszesz Irenka juz sama nie wiem.nie wiem co robic...jaka droge wybrac czy isc do szpitala czy pomalu zwiekszac dawke.

Irena · Gość

Do Ani27
Witaj
z dr.Strugalska można skonsultowac kazdy problem telefonicznie.Jest w przychodni od środy do czwartku do 13.00.Najlepiej jest dzwonic po 12.00.Wówczas jest wolna. Ja często konsuluje się z Nia telefonicznie,nawet ustalamy sopsób leczenia i dawki.Do Warszawy jadę jak p.dr.powie,że chce mnie zobaczyć.
Prawda jest taka,że specjalista to skarb zwłaszcza w UK,przetrwałą grasicę rozproszoną należy usunąć jak najdokładniej.W tym celu poleciła abym w Zakopanem poprosiła o rozcięcie mostka.

Odnośnie medycyny w UK to dam przykład a wnioski wyciągnij sama.
Mam córkę w UK,była w ciąży i badania były super,gdy te badania robiła w Polsce wychodziło,ze nerki są chore i dostawała leki z zaleceniem połozeniem sie na oddzial.A u nich była ciążą wzorcowa. Miał byc poród w wannie a była żeż. Gdy przyjechała z 2cm rozwarciem do porodu, wysłali ja do domu,ze ma jeszcze 8 godzin czasu do porodu .Moze w domu wejść do wanny i przyjechać rano. Wyła z bólu w domu,dodam,że do szpitala miała 50min jazdy po kretych górach.Po 3 godz pojechala znów i bylo juz 8 cm rozwarcia. USG nie zrobili choć 2 tyg wcześniej miala krwotok.Dziecko bylo 2xowinięte pępowiną i 2 godz próbowali go wyssać a ją strasznie zmaltretowali.W tej akcji było ich 10. Ta droga tam i z powrotem to była jej Golgota a ostatnie dwie godziny bez znieczulenia w drgawkach, nawet szyli na żywca.Dziecko z gózem na 10cm po ssawce nie miało rezonansu aby sprawdzic naczynia mózgowe.U nas to piorytet po takim porodzie.
Ja im powiedziała,ze zanim zaczna leczyć niech najpierw przyjada do Polski na nauki.
Coż wiecej,corka nigdy wiecej nie będzie rodzic w UK, teraz przyjedzie i idzie z dzieckiem na szczgółowe badania.

Pozdrawiam i zyczę wiele mądrości w obcowaniu z lekarzami w cudownej Anglii.

Ania27 · Gość

barzdo mi przykro ze takie przejscia ma Twoja corka.wspolczuje serdzecznie. ja moze nigdy nie rodzilam ale czesem przy okresie mam takie skurcze ze trace przytomnosc to sobi wyobrazam co on przeszla jak jechala do tych madrych lekarzy. ja jakis czas temu mialam kolezanke ktora tez rodzila w UK.tez miala duze problemy,tez lekarze nie robili jej USG-a powinni, a zeby miec cesarke musialaby jechac kolkadziesiat kilometrow do innego szpitala.ja tez mam wrazenie ze lepiej sie leczyc w polsce.z tym ze jesli ja zaczne leczyc sie w ~#Polsce to strace tu prace.i nawet nie boje sie tych calych sterydow tylko tej calej sytuacji,tego czy w razie pogorszenia otrzymam solidna pomoc.ta cala klinika i lekarze -wydaje mi sie ze maja spore pojecie o miasteni.ja bede rozmawiala z lekarzem to upewnie sie czy nie strace z nim kontaktu i czy w razie czego moge kierowac sie wlasnie do niego.
Irenko czy mozesz mi podac numer tel. do dr.Strugalskiej?
szukalam tu w listach ale nie moge trafic na ten numer.
i czy mozesz mi powiedziec jak sie czulas kiedy zaczelas brac sterydy .czy mialas nasilenie objawow,jesli tak to czy to bylo znaczne pogorszenie choroby.chcialabym uslyszec opinie tez i innych osob,jak to u Was sie dzialo.jesli mozecie to napiszcie mi o tym co sie z Wami dzialo po tym jak zaczeliscie brac sterydy czy azatopiryne...?kiedy zauwazyliscie poprawe?i czychoroba znacznie sie nasilila?jakie skutki uboczne mieliscie po strydach?
pozdrawiam serdecznie

Irena · Gość

Podaje tel do Poradni 022 5991801, poproś o połączenie z dr.Strugalską
telefon kom.mogę Ci podac ale na emaila.
O skutkach brania lekow powiem po Twojej rozmowie z lekarka. Latwiej Ci bedzie podjąc decyzje.
Pozdrawiam

Ania27 · Gość

oki.dzieki Irenka.
pozdro serdeczne

Madzik... · Gość

Ania-ja sterydy zaczelam brac rok temu,bylam wtedy w tragicznym stanie,nie moglam jesc,mowic,polykac sliny,wtedy w szpitalu podano mi b.wysoka dawke sterydu ktory w ciagu 4 dni postawil mnie na nogi!Kontynuacje leczenia dostalam do domu(encorton)Jednak bralam je zbyt krotko,bo ok miesiaca i objawy zaczely wracac:(Nastepne podejscie bylo w polowie roku latem,ale wtedy poprawa nie nastapila tak szybko,czekalam na nia 3 miesiace i ciagle nie bylo dobrze,ale przynajmniej moglam troche porozmawiac,lepiej mi sie polykalo.Nie jest super do dzisiaj dlatego zaczelam zastanawiam sie na operacja,ale wiem ze najpierw musze byc w lepszym stanie,dlatego znowu musze polozyc sie po Swietach do szpitala na wieksze dawki sterydow.
Skutki uboczne...u mnie zaokraglona buzka,meszek na ciele(nie przeszkadza mi specjalnie nawet go lubie:)bole zoladka,uderzenia goraca,rozregulowane miesiaczki...Jesli lekarz Ci go przepisal,nie boj sie,i taka rada ode mnie,abys w czasie brania zmienila diete.Mozesz odczuwac ssanie w zoladku,ja na szczescie nie przytylam,wrecz przeciwnie,wiec raczej sie nie boj i nie sugeruj,jesli bedziesz ograniczac posilki i jesc zdrowo i rozsadnie,nie zmienisz figury.Moga byc jedynie zatrzymania wody,ale w tym wypadku lekarze zapisuja leki moczopedne.Powodzenia!

ANETA · Gość

Hej
Ja sterydy (metypred) bralam rowniez bardzo krotko bo 3 miesiace. Obecnie jestem tylko na mestinonie - 2 razy dziannie:-).
Skutki sterydow u mnie to: 10 kg na wadze do przodu (jednak to nie tragedia, bo zawsze mialam niedowage:-), uderzenia goraca i cos najgorszego - pryszcze. Jednak po zakonczonej kuracji dalam sobie z nimi rade:-).
Moja rada Aniu jest taka zebys nie martwila sie na zaspas:-)
Głowa do gory bedzie dobrze!
Pozdrawiam

Ania27 · Gość

dziewczyny a powiedzcie czy mialyscie kiedykolwiek nasilenie choroby po tym jak zaczelyscie brac te leki? ja wyczytalam tu na forum ,ze czesto dzieje sie tak ze po azatopirynie bola strasznie miesnie i stawy.ciesze sie z listu Gosi ,ktora bardzo dobrze znosi tan lek Smile

.ja chcialam zapytac czy jakies osoby gdy baraly sterydy lub azatopiryne mogly pomimo bolu i czasem nasilenia objawow normalnie funkcjonowac, pracowac, uczyc sie czy po prostu trzeba wtedy lezec w luzku na zwolnieniu i czekac na poprawe i nie mozna sobie wteedy samemu poradzic.?
dziekuje za wszystkie listy,kazda informacja jest dla mnie barzdo cenna.
pozrawiam serdecznie

Irena · Gość

Witaj Aniu
Lepiej napisz czy kontaktowałaś się juz z dr.Strugalską.

Ania27 · Gość

i jeszcze chcialam sie spytac Was con jecie , jaka stosowac diete, czego jesc duzo, a czego unikac.wiem ze na pusty zoladek nie nalezy lykac sterydow. jaka diete stosowalyscie podczas leczenia?
pozdro Smile

Madzik

Ania-na poczatku kuracji sterydami nastepuja pogorszenie i z tym trzeba sie liczyc.U mnie tak bylo i zanim zaczelam stawac na nogi lezalam w lozku chyba z 3 tyg...mama mnie myla,ubierala itp,dopiero pozniej nastepuje poprawa.

fisia

Ja również na poprawe po sterydach czekałam 2 tyodnie. Ale było warto! Naprawde mi pomogły.

Pozdrawiam

Ania27 · Gość

Witam Was!
Irenka zapomnialam Ci odpisac, pytalas czy dzwonilam do Strugalskiej. Otorz nie dzwonilam, bo stwierdzilam ze ona mnie ani nie badala ani mnie nie widziala na oczy wiec czulabym sie dziwnie pytajac ja o rade. Poszlam do swojego neurologa , ktory mnie leczyl w Polsce i kazal mi brac sterydy jak najszybciej a potem isc na operacje.
Wiec za dwa tyg. ide do szpitala i dadza mi narazie same sterydy. Potem zadeccyduje lekarz czy azatopiryna bedzie konieczna.
Dziekuje za wszystkie informacje ktore mi wyslalyscie.
pozdrawiam serdecznie

Irena · Gość

Podjełaś Aniu dobrą decyzję.Idz do szpitala i nie przejmuj sie pracą.Tak długo sie nie odzywałaś,ze myslałam już,ze coś Ci się stało.
Pozdrawiam.napisz jakie masz doswiadczenia ze szpitala.