Myasthenia Gravis

Aliicja · Gość

Ja biorę Azatioprinę już rok i nie mam z nią żadnych złych doświadczeń, na szczęście Smile

Wszystko zależy od nas samych, od naszego podejścia, więc Piotrze bądź dobrej myśli, a wszystko będzie ok Smile

Ann · Gość

Dzięki za dobre słowa , zrozumiałam ,że po mestinonie istnieją inne dobre środki ,które pomogą . Zaczęłam już się martwić w tym miesiącu miała m co najmniej trzy wpadki , tzn. raz w kotłowni zaczepiłam si ę o kabel , walnełam się przy tym nie miłosiernie potem nie przeszłam zebry z ludzmi o mało nie spowodowałam wypadku a ostatnio ręce odmówiły mi posłuszeństwa przy robieniu ciasta _biszkoptu , mikserem , wyrwało miten sprzęt z rąk ,wkręciło koszulkę ,strzaskałam sobie pierś , jest obolała , sina ,chce mi się wyć ! TO nie jest kawał o babie co przyszła do lekarza.

Irena · Gość

do Ann
Uśmiechnij się. Takie przygody zawsze opowiadam jak dobry kawał
Ostatnio po przebudzeniu nie mogłam otworzyć oczu,musiałam pocieszć rodzinę,ze przecież w końcu się otworzą i do tego czasu nie zapomnę jak wygladają.Mają szczęście.Nie jest tak żle,gorzej dla nich bedzie jak opadnie mi szczęk i będa musieli wycierać mi śline i karmic jak gęś. Dodam,że bylo to na urlopie w UK.

Ann · Gość

Też tak myślę , ogarnia mnie momentami panika przed taką wizją choroby. U mnie opada jedna powieka ,mam bardziej prawostronne objawy . Wyglądam przy tym jak debil ,nie potrafię śmiać się całą gebą , bo ten śmiech wygląda wtedy jak płacz . Kiepski jest początek dnia , nie dam rady wepchnąć kęsa kanapki do ust , a muszę bo żle znoszę mestinon na czczo. Posiłki jem w samotności bo to nie jest fajny widok . Jesteś Ireno godna podziwu . Hej!

Ann · Gość

Też tak myślę , ogarnia mnie momentami panika przed taką wizją choroby. U mnie opada jedna powieka ,mam bardziej prawostronne objawy . Wyglądam przy tym jak debil ,nie potrafię śmiać się całą gebą , bo ten śmiech wygląda wtedy jak płacz . Kiepski jest początek dnia , nie dam rady wepchnąć kęsa kanapki do ust , a muszę bo żle znoszę mestinon na czczo. Posiłki jem w samotności bo to nie jest fajny widok . Jesteś Ireno godna podziwu . Hej!

Zuza · Gość

Hej Dziewczyny!

Ja tu czegos nie rozumie: z tego co piszecie to czujecie sie zle, to czemu nie udacie sie po pomoc do lekarza. Jest przeciez plazmafereza i immunoglobuliny...
Tez kiedys mialam problemy z uśmiechem, z jedzeniem, z opadajaca powieka itp. Stwierdzialam ze ja tak nie chce. Zaczelam z tym walczyc, choc nie bylo to latwe. Bylam w szpitalu i tam "naladowalam akumulatorki" i teraz jest ok. Wiem ze moze byc jeszcze roznie, ale ja na pewno sie nie poddam. Nikt nie zasluguje na takie zycie...

Ann · Gość

Ależ ja ciągle jestem pod kontrolą , z tym że wszyscy jakby się zaparli i chcą mnie ciąć . Dają mi wizytówki ,zaczynam się czuć jako królik doświadczalny . Choruję 22 lata . Mój stan jest w miarę stabilny , obawiam się mój grasiczak dziabnięty skalpem zareaguje żle . Boję się tej walki , do wszystkiego co ze mna się dzieje przyzwyczaiłam się , chyba to brak wiary , czasu i STRACH! Za dużo czasu zwlekałam . Zawsze było wytłumaczenie . Chcę żyć , byle jak lecz żyć . Na podlasiu , gdzie mieszkam nie bardzo zostałam oswiecona na temat innego leczenia . Podejrzewam ,ze tymektomia mogła by stać sie podstawą do innego leczenia . Głupio to zabrzmi , brakuje mi chyba odwagi , podzwiam Was ,Którzy podjeli te decyzję .

Neta · Gość

Ann nie poddawaj sie ja mysle ze nie warto zwlekac z operacja, ja mialam coprawda grasice ale co by bylo gdybym do tej pory z nia lazila moze juz by mnie nie bylo, mysl ze bedzie okey i pamietaj strach ma wielkie oczy, pozdrawiam serdecznie
Aneta

Ależ ja ciągle jestem pod kontrolą , z tym że wszyscy jakby się zaparli i chcą mnie ciąć . Dają mi wizytówki ,zaczynam się czuć jako królik doświadczalny . Choruję 22 lata . Mój stan jest w miarę stabilny , obawiam się mój grasiczak dziabnięty skalpem zareaguje żle . Boję się tej walki , do wszystkiego co ze mna się dzieje przyzwyczaiłam się , chyba to brak wiary , czasu i STRACH! Za dużo czasu zwlekałam . Zawsze było wytłumaczenie . Chcę żyć , byle jak lecz żyć . Na podlasiu , gdzie mieszkam nie bardzo zostałam oswiecona na temat innego leczenia . Podejrzewam ,ze tymektomia mogła by stać sie podstawą do innego leczenia . Głupio to zabrzmi , brakuje mi chyba odwagi , podzwiam Was ,Którzy podjeli te decyzję .[/quote]

Gość

Anno, to nie jest latwa decyzja. Ale mamy jeszcze pewne mozliwosci zeby poprawic nasz stan zdrowia. wiadomo nigdy nie wyzdrowiejemy, ale przeciez mozna zrobic cos zeby bylo lepiej, to dlaczego tego nie robic.
Sa swietni specjalisci w robieniu tymektomii i moze warto im zaufac. Pomysl czy chcialabys zeby ktos z twoich bliskich sie tak meczyl jak ty? chyba nie! to dlaczego ty sie tak meczysz?
Sama przeszlam ta operacje zle, ale to byla moja wina, bo nie powiedzialam nic nikomu jak naprwade sie czuje, a pozniej byly koszmarne skutki. Ale jestem z siebie dumna ze sie nie poddalam. Byly ze mna rozni ludzie na oddziale i starsi i mlodsi i kazdy jakos dawal rade.
Jesli lekarze radza operacje to przemysl to. Nikt dla ciebie zle nie chce. A moze po niej bedzie dobrze???

Irena · Gość

Do Zuzi
Leczę się u dr.Strugalskiej
Mówi,że globuliny i plazmaferez nic mi nie pomogą.

Zuza · Gość

Do Ireny!
To co napisalas przerazilo mnie. Zawsze myslalam ze jest jakas mozliwosc zeby bylo lepiej, chocby ta plazmafereza albo globuliny. To dlaczego Tobie by to nie pomoglo... przepraszam, ale nie rozumie tego.

Irenko jestem ciekawa co ci radzi ta pani doktor? jakie masz teraz leczenie? I jak dajesz sobie z tym rade?

Irena · Gość

Witaj Zuza
Tez myslałam,ze plazmafereza i globuliny to teska ratunkowa.Ostatnio gdy miałam dość bezsilności (mąż wciągał mi spodnie i zapinal) poprosiłam lekarkę o te cudowne środki.Wowczas usłyszałam,ze to mi nie pomoze.I tyle.Nie pytałam dlaczego.
Leczenie to mestinon 1x2tabletki
Brałam po 8 ale nic nie pomagal a brzuch bolal.Biorę 2 i efekt taki sam jak przy 8.Trochę lepiej.
Jak daję sobie radę? Pogodziłam się z niedołęstwem. Do tego stopnie,że nie pamietam,że robię coś nie tak.Mam bardzo słabe dłonie.O noszeniu torebki nie ma mowy,nie piszę,jem z rozwartymi palcami.Chcesz zobaczyć jak to jest- weż widelec i nie zginaj zadnego palca.Często wchodzę pod prysznic i mycie to lanie wody.Włosy myje jak mam siłę nadgarstkami. Gotowanie w moim wydaniu to mięso w kawałku,mrożone warzywa pokrojone w kostke i ryż.Zupa gotowa.Lub umyte ziemniaki w łupinie ,udka pieczone,gotowa surówka.Jestem wdzięczna rodzinie,że po urlopie w UK jedzą ziemniaki w łupinie.
Gdy była u mnie wnusia byłam szczęśliwa ale i tak nie mogłam podnieść smoczka o odklejeniu plastrów w pampersach nie było mowy.
I jeszcze jedno, z doświadczenia wiem,że nawet czolganie się gdy nogi wysiadają jest lepsze od leżenia,targanie zębami worka aby dostać się do chleba gdy ręce wysiadają daje siłę.Po takich wyczynach ponad sily bo ja coś muszę czułam się sprawniejsz.
Człowiek bez nogi nie myśli bez przerwy,że jej nie ma.

Aliicja · Gość

Irena, a bierzesz Encorton? Przy Twoim stanie wydaje mi się, że powinna Ci go lekarka jak najszybciej przepisać i napewno postawiłby Cię na nogi. Na Twoim miejscu jak najszybciej zmieniłabym lekarkę, nie podoba mi sie to co piszesz, że bierzesz tylko Mestinon przy takim stanie. Naprawdę, pozukaj innego lekarza!

Gość

Aha, teraz przeczytałam, że u dr Strugalskiej się leczysz ...Dziwne, że nie bierzesz encortonu....

Zuza · Gość

Irenko jestem zaskoczona tym co napisalas. Nie spodziewalam sie tego. Podziwiam cie...
Ja nie umialabym pogodzic sie z tym co powiedziala Ci ta lekarka. Na jakiej ona wogle podstawie stwierdzila, ze to Ci nie pomoze. Czy stwierdzila ze jestes w tak beznadziejnym stanie, ze nic Ci juz nie pomoze i juz zawsze tak ma byc i masz sie z tym pogodzic... Moim zdaniem to bezsens... skoro ona nawet nie sprobowala postawic Cie na nogi a juz stwierdza ze to nic nie da... Z calym szacunkiem do tej lekarki, ale mysle ze ona Cie zbyla... Ja bym szukala pomocy u kogos innego... Pozdrawiam