Myasthenia Gravis

Irena · Gość

Alicjo, enkorton brałam ponad 3 lata w wysokich dawkach,azatioprine 2,5.
To był koszmar. W Zakopane powiedzial mi ordynator,że 5 lat enkortonu i bedzie ze mnie wrak.Jestem prawie wrak.Prawie robi wieeeelką różnicę.
Przy enkortonie zawsze widziałam podwójnie.Teraz widzę pojedynczo ale miastenia postępuje i atakuje inne mięśnie

Gość

Irenko a co mowi ta pani doktor?

Gość

ciekawe bo ja encorton bralam 9 lat i jeszcze zyje, teraz jestem na azathriopinie, przy encortonie mialam o wiele lepsza mowe niz teraz

Alicjo, enkorton brałam ponad 3 lata w wysokich dawkach,azatioprine 2,5.
To był koszmar. W Zakopane powiedzial mi ordynator,że 5 lat enkortonu i bedzie ze mnie wrak.Jestem prawie wrak.Prawie robi wieeeelką różnicę.
Przy enkortonie zawsze widziałam podwójnie.Teraz widzę pojedynczo ale miastenia postępuje i atakuje inne mięśnie[/quote]

Gość

ciekawe bo ja encorton bralam 9 lat i jeszcze zyje, teraz jestem na azathriopinie, przy encortonie mialam o wiele lepsza mowe niz teraz

Alicjo, enkorton brałam ponad 3 lata w wysokich dawkach,azatioprine 2,5.
To był koszmar. W Zakopane powiedzial mi ordynator,że 5 lat enkortonu i bedzie ze mnie wrak.Jestem prawie wrak.Prawie robi wieeeelką różnicę.
Przy enkortonie zawsze widziałam podwójnie.Teraz widzę pojedynczo ale miastenia postępuje i atakuje inne mięśnie[/quote]

Gość

P.doktor mówi,że zrobi mi dodatkowe badania jak dostanie fundusze na nowy projekt.To było rok temu.
Teraz szukam nowego lekarza.

Irena · Gość

Przepraszam, nie podpisałam sie

Ann · Gość

Ireno co to znaczy inne mięśnie , co się z tobą dzieje ? Mam spory staż z miastenią ,ciekawi mnie co mnie może jeszcze czeka.

Irena · Gość

Ann,jestem juz bardzo zmęczona,jutro odpiszę.

Aliicja · Gość

Irena, a jak się ogólnie czułaś, jak brałam encorton, poza podwójnym widzeniem? Przecież niektórzy biorą encorton dłużej niż 5 lat i nic im nie jest, sama biorę już 3 rok. Hm.... Dziwnie Cię leczy wg mnie dr Strugalska ...I powinna Cię jednak skierowac na immunoglobuliny, bo mi w bardzo złym stanie pomagały stanąć na nogi i przez pewien czas czułam się dobrze... Trzymaj się, bo napewno będzie lepiej Smile

:*

Gość

Enkorton brałam w dawkach 60mg-30mg. Nigdy nie zeszłam do niższych dawek lecz z 30mg do 60mg i tak na zmiane.
Przy sterydach mimo ścisłej diecie mialam ciągłe bóle mięśni i stawów.Wejście na parter po trzech stopnich to była katorga(łzy same leciały).Ten okres pamiętam jako jeden wielki ból i depresja. Tak wielki,że dziś jak coś boli to porównuję go do tamtego. Nawet u lekarza nie potrafię powiedzieć co mi jest,bo to wszystko w porównaniu do tamtego to pestka i nie zwracam na to uwagi.Czyli jestem w super formie. A takie niedogodności jak zapinanie spodni,sztywne palce,szuranie nogami,trudność z kucaniem czy wstaniem ,problem z mówieniem,oddychaniem to bajka. Do tego się przyzwyczaiłam. Nawet 6 prób pobrania płynu rdzeniowo mózgowego to pestka.
Sterydy "naprawiły mi oko. W krytycznym momencie wpadło do oczodołu i sie przekrzywiło.

Irena · Gość

przepraszam,nie podpisałam postu

Aneta · Gość

Tak sobie czytam i jestem w szoku co Irenka opisuje. Nie potrafie zrozumiec dlaczego tak postepuje ta niby super lekarka... Przeciez glupi sie domysla ze z Irenka jest kiepsko i ze trzeba jej pomoc. A czekanie na fundusze moze jeszcze potrwac kilka lat... Wymowka, ze globuliny lub plazma nie pomoga jest dla mnie malo przekonujaca, bo niby jest to leczenie w przypakach zagrozenia zycia lub w stanie krytycznym, gdy juz nie pomagaja leki, a chyba w takim stanie jest Irena. Jestem ciekawa co wedlug tej pani doktor ma pomoc Irenie???
Irenko zycze z calego serca znalezienia odpowiedniego lekarza, ktory zajmie sie Toba jak nalezy!!!

Irena · Gość

Ta rozmowa dobrze mi zrobiła.
Serdeczne dzięki.
Zabrałam sie za szukanie lekarza z kontraktem NFZ z ul.Banacha.

Piotr

Dzisiaj rozpocząłem kurację azotropiną. Po śniadanku grzecznie łyknąłem 200 mg tego świństwa.
O co chodzi z kontrolą krwi? na co zwrócić uwagę? Z dr Strugalską telefonicznie umówiliśmy się na azo, zostawiła mi recepty no i tyle... Cos wspomniała o cotygodniowej kontroli krwi.

Tak na marginesie, ciekawe jak na tym będę się czuł Confused

Anka

płytki krwi głównie i ogólnie cały obraz krwi, życzę powodzenia!